Un Verano Diferente

Tenemos la suerte de contar con un Neptune, el implante totalmente sumergible que le permite a Milo escuchar en situaciones que antes era imposible como la pileta o el mar.
A pesar de esto que a nosotros los adultos nos pareció maravilloso de entrada y de que Milo tenia mucha ilusión, no fue instantáneo su acostumbramiento.
Milo nos dice que escucha "más bajo" y distinto que con sus implantes habituales y esto lo llevaba a decidir no utilizar el IC de agua.
Me sentía muy frustrada al principio del verano dado que Milo asiste todos los años a una colonia (summer camp se llama en otros países) donde parte de la tarde transcurre en la pileta con amigos y juegos. Mucha de esta recreación tiene reglas, consignas que los niños deben seguir. Así y todo Milo prefirio leer los labios, que se lo expliquen antes de quitarse los Ics o simplemente jugar libremente.
Al principio insistí pero luego me sentí mal porque parecía tener yo más ganas que él y en cierta forma no respetaba su realidad cuando él se acomodaba perfectamente.
Aprendido esto dejé de siquiera sugerirle que  llevara su IC de agua.
Un día que estábamos almorzando con toda nuestra familia, tíos, abuelos, primos etc., escucho que Milo le pregunta a su primito de la misma edad si él escuchaba cuando tenia la cabeza sumergida totalmente en el agua. Su primo le respondió que solo escuchaba "burbujas". Milo insistió: "¿pero entendes si te pregunto algo? y después de pensar un poco su primo agrego: "yo hablo y escucho con la cabeza afuera del agua".
Entendí entonces que Milo pensaba que todos menos él escuchabamos dentro del agua igual que afuera, por eso él decía que escuchaba mal, que era diferente.
Nos fuimos a la playa y pidió él solo llevar su IC de agua pero con un metodo diferente del que se lo habíamos puesto otras veces. El Neptune viene con diferentes agarres: con una banda elástica ajustable en el brazo, con un broche para el gorro de baño o la remera de agua y por ultimo con una bolsita que se cuelga del cuello. Este ultimo fue el que prefirió esta vez Milo. No se lo sacó en todo el verano.

Con esto una vez más aprendimos que debemos esforzarnos por "escuchar" es decir oír con atención según la definición del diccionario, especialmente a nuestros hijos. Cuando respetamos sus tiempos y no mi ansiedad, todo se resolvió satisfactoriamente.

Una Escuela: Las Lomas Oral

Milo en Las Lomas Oral. 13 meses- Con Laura y Luz

Cuando Milo ya tenia audífonos quise conocer un poco este nuevo mundo en el que estábamos entrando, él , yo, mariano, todos, la familia entera.
Fue así que llegamos a Las lomas Oral, un colegio donde los chicos sordos aprenden a escuchar y hablar.
Aunque por ese momento Milo tenia 7 meses, Mi idea era conocer en que mundo estábamos entrando. Ciertamente no conocía ningún chico sordo, tampoco un adulto, lo mas sordo que había visto eran gente mayor que había perdido la audición a causa de la edad. Nada de eso se parecía a mi experiencia. Por eso llegue al colegio, mas que por Milo por mi, queriendo conocer otras madres, ver que caminos existían, entender lo inexplicable. 

Visitamos el colegio con Mariano, donde puedo decir que nos sentimos contenidos y comprendidos, escucharon nuestra necesidad y armaron un grupito de bebés, para eso Milo ya tenia un año. Su Directora Ines Parera y la Coordinadora Mónica Verbrugghe de Benedit fueron con nosotros súper cálidas y profesionales. Nos facilitaron información y un camino a seguir.

La experiencia fue enriquecedora, también porque no, impactante. Veía chicos mas grandes con implantes cocleares, debo decir que la primera vez me hizo mal.
Me impresionaba ver los chicos con aparatitos pegados con imanes a sus cabecitas, no podía hacerme la idea del trabajo que seria cuidar al niño ni al aparato. Es un poco lo que pasa con mucha gente que ve por primera vez a Milo , hoy con 2 implantes.
Conocí muchas madres, con todas las letras de esa palabra, que pasaban tiempo conmigo y que me enseñaron muchísimo de todo. Mujeres que aunque distintas a mi en un todo, iguales a mi en el amor por sus hijos sordos y en el deseo de ayudarlos a salir adelante.
 Cuando uno tiene un hijo quiere que este bien, que sea feliz, y ante estas circunstancias todo ese esquema se cuestiona.
En esta escuela encontramos un lugar de pertenencia que nos hacía falta.
Si bien Milo se fue tempranamente de Las Lomas Oral, dado que elegimos otro método de rehabilitación auditiva luego de su primer implante, yo personalmente y toda nuestra familia apoyamos el proyecto de este colegio cuyo objetivo es enseñar a los niños sordos a escuchar y hablar. Pero también enseña la curricula común a cualquier escuela de la Provincia de Buenos Aires para que cuanto antes los chicos se integren a escuelas comunes.
Los invito a visitar su pagina para conocer un poco más esta obra:
http://www.colegiolaslomasoral.org.ar

Milo de visita en Las Lomas Oral- Septiembre 2012

Discapacidad y Normalidad

Las mamás tenemos muchos deseos puestos en nuestros hijos, no importa como ellos sean, vemos en ellos muchas de las cosas que nos hubiesen gustado para nosotros, algunas que logramos, otras que no. Yo había pasado esto antes, tenemos 2 hijas divinas mayores que Milo, que causaron y causan sentimientos profundos y proyecciones tanto mías como de mi marido. Pero una día me encontré mirando el bebe que por ese momento tendría 3 meses, y mi imaginación volaba y pensé: “¿como va a ser su novia?" "¿le costara conseguir chicas?" "¿Que pensaran dirán los padres de esa chica cuando sepan que es sordo?" Comente este pensamiento un tanto , como decirlo, apresurados, a mi marido  quien  me confió que él pensaba en eso a veces. Quien piensa que esta idea es estúpida, por favor no me juzgue, estoy abriendo mi corazón a lo que realmente he vivenciado, para mí quien haya pasado por  situaciones similares tiene ideas parecidas a estas, más o menos . Es real que ante un hecho inesperado como tener un hijo con problemas, nos preguntemos como va a ser su vida precisamente con ese problema. Seriamos hipócritas si dijéramos que , y aquí hasta me cuesta escribirlo pensando que quienes lo lean pueden sentirse dolidos, pero repito: sería hipócrita si no dijera que antes de tener un hijo sordo, creía que iba a ser imposible tener una vida plena con semejante dificultad. Llamémosle ignorancia. Esto es así porque creemos que la vida no le va a ser fácil. Pensándolo: ¿quién tienen la garantía de una vida fácil o feliz?. Hoy  aunque me avergüenzo de lo que Acaban de leer, estoy siendo honesta. Aprendí tanto de todo, que puedo contarlo y afirmar que estaba muy equivocada.

Cuando era pasante en un hospital, en mis épocas de estudiante, repetía a muchas personas, sobre todo madres, que todos teníamos una discapacidad, solo que algunas se podían ver mas que otras. Pero que justo las que se pueden ver no daña a los demás, en cambio hay otras discapacidades mucho mas graves porque limitan a la persona que las padece pero también perjudican al entorno, esto es la gente incapacitada para querer, para reconocer sus errores, la gente incapaz de tener empatía ,es decir de ponerse en el lugar del otro, todas estas y sigue la lista, hacen que el mundo este lleno de discapacitados encubiertos bajo el traje o las mascara de gente “perfecta”.

Yo no tengo problema con la palabra DISCAPACIDAD aunque también me llega bien decir Dificultad, convencionalmente, todos entendemos si hablamos de una persona con una Discapacidad.  Para la OMS (Organización Mundial e la Salud) Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive. 

En Argentina, comunicadores sociales, de radio, tv y gráfica, utilizan la frase es, “persona con capacidades diferentes”, un frase que en mi parecer, es demasiado larga y confusa. ¿ Capacidad diferente? Es decir que por ejemplo puede  que se yo, volar? O comer con la oreja? Hay algunos que si tienen capacidades diferentes, por ejemplo la gente que no tienen brazos y come o pinta, o se lava los dientes usando sus pies, cosa que nadie o muy pocos pueden hacer, esa si es una capacidad diferente. Además me parece una forma tímida de decir las cosas, ridículo. Tienen a animadores y locutores de medios de comunicación diciendo “menganito, una persona con capacidades diferentes…….” Y luego tenes  el cartel en el baño del shopping “discapacitados”, o el mismo certificado que te da el gobierno y que te exigen para todos los trámites de salud, en su frente en letra bien grande y en negrita dice “certificado de discapacidad”. Para mi esta perfecto, las cosas por su nombre. Aunque no creo que esta palabra describa a la persona, si entiendo que es una convencionalidad  para entender de que hablamos.

¿y lo normal?

Lo normal por definición es lo que sigue o se acomoda a la norma. Esto es el promedio de una situación que se da en una población. Mal identificado lo normal con lo mejor o lo sano. Un ejemplo, es que es normal tener caries, esto no quiere decir que sea lo sano o lo mejor para nadie.

Pertenecer a la norma tranquiliza por el hecho que el mundo esta programado para este grupo, para el estándar. Por ello los muy altos, los muy flacos, los muy bajos, los muy gordos, etc. Tienen diversos inconvenientes para manejarse en el mundo.

Cuando miramos a nuestro hijo y pensamos que no va a entrar en ese grupo  de gente “normal” nos da un pánico que puede sentirse en todo el cuerpo. Una angustia que nos parte el alma. Nuestro desafío es mostrarle que el salirse de la norma no siempre tiene que ser un problema. Tenemos miles de ejemplos de genios que obviamente no estaban dentro de la mayoría, gente diferente por tener una inteligencia, un modo de mirar la realidad distinto a otros que han llegado a ser lo que quisieron o más. No se trata de venderles a nuestros hijos algo que no es , sino simplemente de entender, primero nosotros y luego ellos que la  dificultad que de entrada tienen para realizar algunas cosas puede llevarlos a híper desarrollar otras que los llenen de logros y felicidad.

En el caso de Milo yo pensé un día que su sordera le permite aislarse en situaciones que otros no pueden, por ejemplo en el deporte donde suele pedirse silencio al publico para mejorar la concentración del deportista. El tenis o el golf son algunos ejemplos.

Yo de chica quería ser siempre original, destacarme por ser diferente, ¿no es ese el sueño de muchos?

Milo- Octubre 2012

Autoayuda: Metodo del Listado

Sobre todo al principio, cuando suponemos o tenemos la certeza del diagnóstico , es un momento difícil. Sin embargo es justo ahí cuando necesitamos estar activos y certeros en nuestras acciones. El objetivo es concientizarnos acerca de los que nos pasa internamente para poder utilizar ideas y sentimientos en pos de un objetivo positivo que nos ayude a nosotros y a nuestra familia. 

Yo soy como una fanática de las listas, hago listas para todo, para el menú, para los viajes, para el cole de los chicos, para el supermercado, obvio, para los llamados que tengo que hacer, en fin, listo todo. Pero en el momento del caos con Milo me sirvió mi locura de las listas porque me ordenó la mente, que no es poco. Luego me ayudo a actuar.

En este caso pondremos en una lista los miedos, las ideas, los pensamientos, etc. Que tenemos en relación al momento que estamos atravesando.

Es fundamental, repito FUNDAMENTAL, que no nos juzguemos ni censuremos, para ello debemos pensar que esa lista será solo nuestra, nadie va a opinar sobre ella ni cuestionarnos  nada. La mente y el alma suelen tener incoherencias que nosotros intentamos eliminar. No lo hagamos, seamos fieles a nuestras sentimientos a  veces retrogradas o ridículas para el pensamiento o contrarias a las buenas costumbres o la formación religiosa personal.

Por ejemplo, si te surge en la lista poner:

- quiero preguntarle a dios porque me hizo esto

- nunca me imagine que me podía pasar a mi

- Si yo hubiera cambiado de medico no hubiese pasado esto.

- algo habremos hecho mal para que tengamos esta situación en la familia.

- esto es un castigo

- si tuviéramos dinero no habría pasado nada.

- tengo que hacer algo para que esto cambie

- los milagros existen, tengo que buscar la forma que se nos dé.

- como se va a sentir frente al mundo, mi hijo tan desvalido.

- los chicos se van a reír de él/ella

- ¿Cómo vamos a seguir nuestra vida normal?

Una vez que contamos con un listado extenso intentemos dar una respuesta tal cual lo sentimos.

LLevala al extremo de lo ridículo si fuera necesario. No te tengas miedo. Al final encontrarás que no hay respuestas que resistan análisis. Nunca podremos saber porque ocurren las cosas más que pensando que simplemente ocurren.

En una segunda etapa de nuestro método intentaremos responder estas preguntas. A diferencia de lo que hicimos antes, pensaremos respuestas que tengan que ver con la realidad de lo que vivimos.

Veamos nuevamente nuestro ejemplo:

-Quiero preguntarle a dios porque me hizo esto:

Respuesta emocional: Dios me hizo esto porque he actuado mal. Me está castigando.

Respuesta racional: Tener un niño sordo no es un castigo. Dios no te castigaría y menos valiéndose de la salud de un inocente. La culpa que sentís no tiene la  fuerza para provocar daños de este tipo en tus hijos.

-Nunca me imagine que me podía pasar a mi:

Respuesta emocional : Yo fui siempre muy cuidadosa con todo durante el embarazo y luego con mis otros hijos. Siempre cumplo lo que dice el pediatra y tomo las medidas de seguridad para que nunca les pase nada. No me imagine que podía pasarme esto. Pensé que le pasaba a otra gente que no va a médicos o no sé, que no se cuida tanto.

Respuesta racional : nadie imagina que uno puede ser protagonista de hechos que no son ideales. Si fuese así tendríamos un gran problema para vivir el día a día, de otro modo ¿Quien puede vivir bien imaginando que todo tipo de problemas van a sucederle todo el tiempo?

-Si yo hubiera cambiado de medico no hubiese pasado esto:

Respuesta emocional: Tiene buenas referencias. ¿Por qué no estudio más? Porque no estuvo atento? Si me hubiera fijado que Susanita me dijo que le fue mal con él, hubiese cambiado de médico y esto no pasaba.

Respuesta racional: No podemos saber como seria el destino si hubiésemos elegido otro camino. También pudiera haber sido peor. De nada sirve quedarnos pensando opciones del camino que ya fue andado, no se puede volver el tiempo atrás y gastamos energía que necesitamos para cumplir con planes futuros.

TERCERA ETAPA

En una tercera etapa, debes tener tu lista con tus respuestas del corazón y de la razón.

Relee tu lista varias veces.

Piensa que cosas de estas aunque dolorosas no puedes modificar. Llóralas. Llóralas mucho. Descarga tu tristeza, tu desazón, tus frustraciones y toda la bronca.

Sé muy bien como se siente pensar que sería lindo levantarse y que todo haya sido un mal sueño. 

Descarga toda esa impotencia, quedate vacía de todo lo que pesa y no ayuda. Nos pesa tanto que no nos deja avanzar. Necesitamos sacarnos la mochila, como se dice. Tenemos un camino largo, esperanzador que recorrer. Tenemos una misión que cumplir con las cosas que SI podemos hacer.

CUARTA ETAPA

La misión

En esta vida que recorremos, con muy diferentes paisajes, personajes, historias, todos tenemos una misión. A veces no logramos saber cual es. Incluso gente mayor no llega a reconocer de que se ha tratado su paso por esta vida.

Nosotras en este momento tenemos que tener en claro que tenemos una misión importante: poder ayudar a nuestros hijos a desarrollarse de la mejor forma que se pueda. Ayudarlo a que explote al máximo sus posibilidades para que logre integrarse a la sociedad y lleve una vida plena de salud, amor y trabajo en el futuro.

La misión tiene que tener que ver con ellos que son los protagonistas.

Si nos dejamos abrumar por todo lo que pusimos en la lista de la etapa 1, no vamos a poder. Luego pensá que lo realmente importante en tu vida, por lo menos en este momento es ser fuerte, dejar esa lista a un costado. No estoy diciendo que la olvides, ni que la tires. Simplemente hazla a un lado. Que esté allí para cuando en soledad o si te lo permitís junto con el padre de tu hijo, necesites releerla, llorar, pensar respuestas, llorar de nuevo, lamentarte, abrazarse y compartir la tristeza. Y salir de ese momento erguida, con fuerzas para continuar.

Lo real es que podés sacarte el dolor de encima. Ese es tu objetivo personal para ayudar a que tu hijo logre el suyo.

QUINTA ETAPA

EL objetivo y  como llegar a él.

En un momento de tanta confusión, donde corremos sin rumbo y hacemos muchas cosas sin saber bien porqué, es bueno parar y plantearse objetivos.

¿qué queremos lograr? ¿cómo lo haremos?

Estas 2 preguntas serán nuestras guías.

Utilicemos siempre para responder estas preguntas, el sentido común. Confiemos en nosotras. No esperemos respuestas de médicos, eminencias, religiosos, mano chantas, madres de sordos, ni libros o blogs como este.

Con todo lo anterior se recibe material de ayuda , el objetivo puede ser el mismo pero los pasos para alcanzarlo son de diseño personal.

Porque cada historia es diferente, los problemas aunque suenen igual para el diagnóstico médico, son en su escencia muy diferentes. Esto es porque cada uno tiene una familia distinta , una realidad social y económica diferente, tiempos que no son los mismos, y muchas cosas que hacen que el plan sea muy personal.

Si me alejara un poquito, como maestra "ciruela" te diría:

Sientesé señora piense y digasé a Usted misma:

OBJETIVO: que mi hijo oiga lo mejor que pueda para que pueda así hablar y  aprender, estudiar e integrarse a la sociedad en que vivimos, sintiéndose un ser pleno y feliz.

PASOS A SEGUIR:

Según mi idea totalmente personal como todas estas líneas:

-       buscar y encontrar un buen pediatra que nos entienda y en quien confiemos

-       buscar y encontrar un otorrino cirujano especialista en hipoacusia severa.

-       comenzar alguna terapia de estimulación auditiva de inmediato.

Hay muchos otros pasos que se irán dando luego como buscar una psicóloga si es necesario para el paciente o la familia, iniciar los tramites de obtención del certificado de discapacidad. Iniciar los trámites en la prepaga u obra social para la cobertura del tratamiento y de audífonos y/o implantes si fuera necesario y comenzar a informarse a fondo sobre las distintas opciones de tratamientos.

Este método me ayudó a mi. espero te sirva aunque sea en algo a vos y los tuyos.

La Terapia Auditivo-Verbal

Cuando un niño hipoacúsico está equipado con audífonos o implantes cocleares, necesita una terapia para aprender a escuchar y hablar.
Existen diferentes enfoques, entre otros algunos son:  el lenguaje de señas (que no necesita equipamiento), la escucha con apoyo en lectura labial llamado método auditivo oral y la terapia auditivo verbal donde se intenta que el niño escuche y hable aprovechando al máximo la capacidad auditiva y de fonación, sin más apoyo que el tecnológico.
Nosotros elegimos esta terapia para Milo.

La Terapia Auditivo Verbal es un enfoque terapéutico para la educación de los niños sordos donde se enfatiza el desarrollo de las habilidades auditivas para desarrollar el lenguaje a través de la audición. Se trabaja mucho con nosotros, los padres y toda la familia para que crear en el hogar, un ambiente en donde el niño aprenda a escuchar, a procesar el lenguaje verbal y a hablar. 

Si bien Milo tiene sesiones con Romina Piccione regularmente, este método requiere una activa participación de todos los que estén mucho tiempo con el niño. En nuestro caso yo estaba siempre  con Milo durante la sesión y a veces participaba la Sra. que cuidaba a Milo en mi ausencia. Ahora a veces estoy yo, aunque suele trabajar mejor solo. También Azul y Ambar comparten esporádicamente estas sesiones donde ven la forma de trabajar para que Milo incorpore mejor algunas pautas del lenguaje.

La sesión siempre hablando como madre,  la veo como una secuencia de juegos  que intentan que el escuchar se vuelva algo natural. Al principio para Milo los ruidos no tenían un significado, y por medio de este método se tiende a que aprenda  que todo tiene un sentido. No se espera que incorpore estructuras de oraciones o vocabulario desprovisto de un contexto sino todo lo contrario. Los conceptos tienen que transmitirse en situaciones cotidianas y que tengan significado en la vida del niño.

A medida que fue creciendo fuimos aprendiendo diferentes cosas en la terapia, por ejemplo: a contar lo que hacemos diariamente para que Milo lo incorpore, luego agregamos el pedirle más de una cosa y ver como puede recordarlas, por ejemplo "me traes de la cocina el plato azul y el vaso de vidrio por favor?". Todo un desafío que hoy hace normalmente.

Lo importante va más allá de las sesiones particulares que tiene el chico con el profesional, es más bien un estilo de comunicación que tiene que aprender la familia entera y utilizar en el día a día según las distintas etapas de aprendizaje.

Personalmente creo que todas las terapias funcionan mejor así. Sea esta para corregir la "R" mal dicha en un niño normoyente o cualquier otra cosa más compleja. La cantidad de horas pasadas en el hogar son muy superiores a la cantidad de terapia que pueda asistir un niño, a mayor práctica, mayor resultado. Además dentro del hogar el hablar cobra sentido, mucho más aún: tiene una carga afectiva que ayuda al desarrollo exitoso.

Otro punto importante de las sesiones de Milo es aprender a clasificar los sonidos en agudos, medios y graves y detectar su intensidad como fuerte, mediano y suave.

Esto facilita la calibración de sus implantes cocleares.

Desde muy chiquito con diferentes estrategias a través de juegos, Milo aprendió fácilmente y lo demuestra al momento e calibrar sus implantes colocando cubos en un juego de encastre o pintando cada vez que escucha un ruido. A medida que crece, si escucha un ruido fuerte señala el dibujo de un elefante, si es medio de un perro y si es suave indica el dibujo de un pajarito. Por último con música aprende a clasificar en graves, agudos etc.

Hoy lo indica utilizando unas mamushcas (muñequitas rusas de distintos tamaños) que trajo Romina en un intento por atraer siempre su atención con cosas nuevas.

Hoy con Milo de 5 años y medio se nota claramente que en la TAV se tratan  objetivos de audición, habla, lenguaje y cognición, con muchas actividades comunes a las distintas áreas. En este momento a través de la lecto-escritura, estamos trabajando con Milo la posibilidad de que se concentre en  una consigna, al mismo tiempo que escribe o pinta. La idea es que escuche, es decir "oiga prestando atención" sin mirar al interlocutor, adelantándonos a las situación de dictado clásica del primer grado escolar que le espera el año entrante.


Es importante saber que se  le habla al niño en un tono y volumen de voz normal, con articulación natural, desalentando la lectura labial. Igualmente Milo utiliza este tipo de lectura, por ejemplo cuando se baña o temprano a la mañana antes de ponerse los IC, pero es un complemento en la comunicación y no su canal principal.

El orden en que se van enseñando cosas y aumentando la complejidad es siguiendo la secuencia natural con respecto al lenguaje verbal de los niños que oyen normalmente. Esto es : primero  apuntamos a la  comprensión,  luego a la expresión y mucho después se desarrolla  la lectura y finalmente la escritura.  Se espera que que maduren según las diferentes etapas desde el balbucéo, la palabras sueltas, llegando a expresarse con oraciones compuestas y complejas con la gramática similar a la del adulto alrededor de los cuatro años. Pero ¡OJO! tenemos que basarnos en la edad auditiva del niño y no en la cronológica. Al principio va a existir una "ventana", es decir una diferencia entre lo que dice nuestro hijo de 2 años implantado al año y otro de 2 años normoyente pero luego suele acortarse hasta llegar a a la complejidad en la dialéctica y cantidad de vocabulario de un niño de su edad. 

Para acortar estas diferencias es súper importante la detección precoz y la intervención temprana, para aumentar las posibilidades de disminuir la brecha entre la edad cronológica y la edad madurativa, sobre todo la lingüística. 

Yo particularmente y notaba la diferencia  a los 4 años cuando tenia que explicar una situación, talvez un amiguito lo decía en 5 oraciones y Milo en 2 palabras. Creo que esto también puede verse en otros chicos sin problemas auditivos pero como uno está digamos "enfocado" por no decir obsesivamente tildado, mirando la evolución del lenguaje, encuentra más detalles. ¿qué podemos hacer!!!!!? es difícil el equilibro entre estar atentos y obsesivos..........

Milo con Romi pensando mucho.

Milo con Romi divirtiéndose mucho.

Abriendo y Haciendo un camino

Comenzamos con Milo a andar el camino de aquel que va abrirse en la vida como uno más de nuestros hijos. Al igual que con cada uno de ellos, todo lo que tratamos de concretar es ensayo y error. Sucede que los 3 ¡vinieron sin manual de instrucciones!. Así vamos aprendiendo, paso a paso.

Lo difícil con este hijo en particular, es querer protegerlo de todo para que no sufra. No es que con las otras no suceda, solo que con éste te querés anticipar. Un imposible, en este y en cualquier otro caso. Todos los padres debemos entender, tarde o temprano, que no podemos evitarles todos los dolores de la vida. 

Alguien los va a burlar o reírse, a ignorar, a pegar, a mentir, a dejar de querer, a no querer, etcéteras miles. Y sí, quiero decirlo ahora: vos súper madre o súper padre, no vas a poder matar a  aquel niñito de 4 años que no quiera jugar con tu hijo en la plaza. Y lo que es peor: ¡van a pasarle miles de cosas que ni siquiera vas a enterarte!. Por todo esto es fundamental que intentemos despegarnos de nuestros hijos, ayudándolos a desenvolverse solos.

Para ello aquí van unos ítems que a nosotros nos vienen bien:

-       Explicale acerca de su discapacidad como algo más de su persona, fíjate que el pueda procesar esa información, y ver como lo cuenta con su propio lenguaje.

-       A medida que va creciendo habla con el sobre sus dudas y miedos: no intentes quitarle importancia.Eso no lo va a calmar. Escúchalo y respondé en un intento por acompañarlo. Aunque suene raro, el acompañar pudiendo aguantar el dolor que nos causa el suyo propio, es lo mejor que podemos hacer.

-       Cuando vaya adquiriendo lenguaje preguntale como le gusta que expliques su discapacidad a la gente que pregunte. También prestá atención a como explica él mismo el uso de los implantes. Por ejemplo a Milo le gusta que diga que es sordo pero escucha.

-       Dale seguridad: enseñale a hacer las cosas solo aunque las haga mal: si tiene que ponerse solo alguna prótesis, o en el caso de Milo su implante coclear, déjalo que pruebe y aprenda.

-       Acompáñalo a distancia: no se trata de que lo dejes “para que se arregle” pero tampoco que este al lado todo el tiempo. En mi caso por ejemplo en los cumples voy pero no entro, dado que si sus IC se caen o se salen no puede todavía solucionar él solo y pienso que la mamá a cargo del cumple no tienen porque saber ni hacerse responsable. Logre estar cerca y quedarme más tranquila sin asfixiarlo. ¡Pero como cuesta!!!!!

La discriminación existe y lamentablemente hay altas probabilidades que te toque, y si ¡DUELE! Y ¡cómo! Ahí se entiende el dicho popular acerca  de que lo que le hacen a tus hijos duele más que lo que te hacen a vos mismo.

Un día escuche un papá que contaba la historia que había vivido con su hija sorda implantada.

Por donde vivían había un colegio religioso muy bueno que además era doble escolaridad. Ambos padres trabajaban por lo cual ese colegio parecía ideal. Salvo por algo: no querían aceptarla. El padre asistió a la entrevista y explico que Ana era sorda pero que había hecho grandes avances y que solo requería  sentarse en el primer banco, que su aula no de a la calle para evitar ruidos del tráfico y las bocinas, y eximirla de inglés, lo cual esta legislado.

La Directora le dijo que sus maestras no estaban preparadas para “casos distintos” y que no había nadie con discapacidad en el colegio por lo cual Ana no podría ser “atendida” correctamente. 

El padre se despidió de la Directora pero le dijo que antes de irse quería pedirle un último favor. Se paró abrió la puerta e hizo pasar a Ana. Las presentó y saliendo de la dirección le pidió a la Señora Directora que por favor fuera ella quien le explicara a Ana porque no podría asistir a ese colegio.

Cuando volvió, la directora con lágrimas en los ojos le entrego el formulario de inscripción. Ana termino los estudios primarios y secundarios en esa escuela la cual hoy integra alumnos con distintas discapacidades.

Al terminar el relato muchos padres allí presentes, padres de hijos sordos implantados, preguntaron con tono crítico al padre de Ana como pudo dejar a una niña de 7 años sola frente a esa mujer cruel y en esa situación de discriminación. 

El padre respondió muy tranquilo, que él no iba a poder evitar siempre a su hija los ataques o la indiferencia de la gente que la discriminara, que eso probablemente iba a suceder más o menos veces y que ella tenía que aprender a abrirse camino. Agregó que era la forma de enseñarle a esta señora Directora, que no tenía ni idea de lo que estaba haciendo, ni de que se trataba la realidad de una persona sorda implantada.

Alguien siempre alguien, es el primero que abre un camino en algún lado.

Cuando nos toco vivirlo con Milo recordé esta historia. Hablando con mi marido que me decía que si Milo no era aceptado de entrada en un colegio, en un equipo deportivo o en algún grupo nos iríamos enojados y haríamos juicio por discriminación, yo que conocía la historia de Ana estaba convencida que no era ese el camino. 

Basándome en la experiencia de ella, le dije que nosotros somos los que tenemos que transmitirle a Milo y a nuestras otras hijas que si no aceptan a Milo desde un primer momento en algún lugar, es buenísimo que el pueda demostrarles que están equivocados en rechazarlo sin conocerlo.

¿O acaso si no quieren jugar con el al futbol en la playa le vamos a contratar  amiguitos que jueguen con el?

Demostrar lo que somos es un trabajo más pero no está tan mal. Creo mejor eso que el vivir huyendo de situaciones dolorosas.           

EL ORGULLO

Milo - 5 años y 6 meses

Estamos orgullosos, de Milo, de nosotros como familia. Lo que no te mata te fortalece dicen y me lo recordó una amiga, y es así.

La sensación de triunfo al ver tu hijo como uno más aunque distinto, integrado seria el concepto, es un inmenso placer que agradezco día a día.

Debo decir que es cierto que un hijo con el que has pasado momentos difíciles te da satisfacciones más emocionantes. El haber acompañado su indefensión, engrandece el fruto de sus logros. Hay una fuerza en cada ser que cuando se hace visible llena el corazón de todos.

No puedo olvidar que cuando Milo fue a la escuela de sordos, tenia tan solo un año. Yo había llamado para que me avisaran cuando lograran formar  un grupo de bebés.

El primer día nos preguntaron a las mamás cual era la expectativa que teníamos del paso por ese espacio escolar. Yo recuerdo que dije “espero que a fin de año me diga mamá”. Algo tan banal para otros, para mi misma con mis hijas mayores, tomaba una relevancia total en esta historia con Milo.

Lo mismo con su entrada al colegio común o con su desempeño en otros idiomas.

Por eso estamos en el momento donde decir que es sordo, un sordo que oye gracias a sus implantes cocleares, es un orgullo. Porque a pesar de su dificultad llega a donde se lo propone.