viernes, 31 de mayo de 2013

Una Nueva Figura: El Sordo que Escucha


La gente que conoce chicos implantados muchas veces no entienden porque “nos hacemos tanto problema” si al final “el nene escucha y habla como todos”.
Esto me ha sucedido entre amigas, conocidos, en ámbitos recreativos y escolares y en la propia familia también. Lógicamente es una suerte que esto suceda porque nos habla acerca de cómo los demás ven en este caso a mi hijo. No parecen encontrar diferencias más allá de lo estético, entre mi hijo y otros niños de su edad.
Queda instalada la idea según la cual, si tiene un implante que le permite oír ya no es más sordo . Ciertamente no es así.
El Implante Coclear es un instrumento maravilloso que permite recuperar la función auditiva.  Hay diversos factores que intervienen en el buen funcionamiento del mismo como ser que este adecuadamente calibrado y que esta calibración se controle periódicamente dependiendo la edad. Una vez colocado influye la edad en que se realiza la intervención, teniendo mayor éxito en la comprensión y producción del habla en aquellos niños implantados más tempranamente. Los humanos comenzamos a oír desde el vientre materno, luego de nacer incorporamos sonidos y palabras durante un año antes de comenzar a emitir sonidos con alguna intención. Cuando un bebé nace con hipoacusia ese tiempo se pierde y comienza a recuperarse luego de la activación del implante coclear. Con una adecuada estimulación auditiva esa brecha que existe entre el desarrollo de la comprensión auditiva y el habla con respecto a otros niños normales de su edad, puede acortarse.
Si todo sucede exitosamente, mucha gente dirá lo que comenté al principio, olvidando que el uso del Implante Coclear como cualquier otra prótesis, requiere de un esfuerzo extra de parte del usuario. Lo que la mayoría realiza naturalmente es un proceso complejo que involucra no solo el funcionamiento del oído perse como órgano, sino también diversas funciones cerebrales. Por ejemplo cuando estamos conversando en una reunión, “decidimos” escuchar a nuestro interlocutor dejando de lado el barullo del gentío. En medio de la charla podemos “elegir” escuchar la conversación de la pareja de que conversa a nuestro lado, y si no nos interesa lo que dicen volver a prestar atención a quien nos esta hablando. Todo este acto que hacemos regularmente, sin pensarlo, lleva muchos procesos mentales involucrados e interrelacionados entre si que el niño implantado debe aprender a realizar, lográndolo con mayor o menor éxito, por ejemplo en clase en la escuela.
Por este motivo muchas veces la gente que posee implante coclear llega una hora del día, o la noche, donde ya quieren “desconectarse”.
Para explicarlo suelo contar el ejemplo más visible, por lo tanto más concreto. Si tenemos que caminar 15 cuadras junto a una persona que tiene una pierna ortopédica, seguro que ambos pueden hacerlo. La persona con ambas piernas caminara ágilmente, la de pierna ortopédica quizá lo haga con un pequeño contorneo hacia el lado de la prótesis. La primer persona en medio del camino podrá patear una piedra, la otra ¿Podrá? ¿se arriesgara a romper su protesis? Ambas llegaran a destino. La primera tal vez decida correr un rato ahora que entro en calor. La de la prótesis quizá se siente a tomar algo, porque esta pensando que a la noche tiene una fiesta y no quiere estar cansado.
Ambos hacen casi lo mismo pero con diferente costo energético.
Los niños con Implante Coclear hacen un gran esfuerzo para realizar tareas que para otros salen en forma natural y es un gran logro para ellos que los demás crean que no les cuesta nada.

Aceptar para qué él Acepte y lo Acepten


A medida que Milo crece va dándose cuenta de diferentes cosas y al igual que nuestras hijas, empezó a hacer preguntas.
En principio quería saber si sus hermanas habían usado ICs a su edad . También preguntó cuando dejaría de usarlos y porqué él era sordo y los demás no.
Todas las respuestas deben tener al menos dos  características: ser lo más aproximado a la realidad y estar dicho en forma concisa y en lenguaje acorde a la edad. Pienso que poniendo en palabras los pensamientos estos son más fáciles de entender. Un niño o niña que comprende lo que le pasa puede explicarle a otros que tengan dudas, reduciendo la posibilidad de rechazo de sus pares y conformando una identidad firme y una adecuada autoestima.
Para que esto sea posible, es fundamental que los padres aceptemos la situación personal del hijo o la hija , y también que nos hagamos cargo de todos los cambios emocionales que provoca esta situación en la familia. Es decir que tenemos la responsabilidad de guiar a nuestros hijos. En el lugar que nos pongamos socialmente y los ubiquemos consecuentemente a ellos, es de donde percibirán el mundo que los rodea. Lo verán amigable o enemigo, confiable o amenazador, seguro o de temer. De nosotros depende y para ello debemos prepararnos día a día ante cada desafío. Vuelvo a decir: aceptar la discapacidad de nuestro hijo o hija es paradójicamente, el primer paso para lograr que él sea un integrante más de la familia y de la sociedad en la que va a vivir.
Ya hablé en otro texto sobre las etapas de duelo y aceptación, esto no es solo positivo, sino necesario para poder transmitir herramientas a nuestros hijos. El paso del tiempo ayuda al acostumbramiento pero no siempre desemboca en la aceptación que buscamos. Para llegar a este punto hay distintos caminos, nunca una receta universal.
En nuestro caso nos acercamos a una escuela de sordos como aproximación vivencial . Personalmente quería saber como era la vida de un niño implantado coclear, para aprender de la experiencia de otras madres, de los niños y sus  familias. También desde un principio me sume a un Grupo de Yahoo: 
foro-IC@gruposyahoo.com.ar, donde implantados y familiares y algunos profesionales, intercambiamos información, dudas, consejos y experiencias en general, siempre con la misma temática.
De acá surge la tranquilizante idea de que uno no esta solo. Aunque parezca una obviedad es lo que todo ser humano necesita, sentirse acompañado especialmente cuando la vida plantea momentos de incertidumbre.
Desde el lugar que aceptamos que hay algo que nuestro hijo o hija no puede hacer de la forma en que muchos otros niños y niñas si, podemos empezar el camino para que él, desarrolle herramientas para abrirse paso en una sociedad donde las diferencias no son tan fácilmente recibidas, pero que nos permiten tener una identidad bien conformada y una autoestima adecuada.
Tenemos argumentos para enseñarles a nuestros hijos que todos somos diferentes, que todos tenemos algo que no podemos hacer del todo bien, y que muchas otras cosas haremos mejor que otros. Sirve mucho, mostrarle qué es lo que él si hace bien y otros amigos se esfuerzan mucho por hacer, y que tal vez no les salga tan fácilmente. No solo centrarnos en hablarles de ellos, sino más bien en situaciones cotidianas hacer notar que todas las personas tenemos fortalezas y debilidades.
Debemos pensar que no es una buena idea que crezca pensando que “es uno más”, ¿Quien quiere serlo? Todos los niños ¡quieren ser únicos!!!!! Y la verdad que los adultos también. Pero claro que quieren serlo por algo en que se destaquen. Entonces por ejemplo: ¿porqué no mostrarles que ellos, quienes tienen audífonos o implantes cocleares, escuchan con gran esfuerzo, y lo hacen muy bien, a pesar que utilizan un instrumento artificial para lograrlo?. Es bueno que ellos mismos valoren su propio logro, y que vean que notamos que cumplen los objetivos con trabajo.
El correrlos y corrernos nosotros mismos como padres, del lugar de victimas es muy importante, pero también no menos importante es reconocer que hay cosas que solo se obtienen luego de mucha práctica y esfuerzo.
Que el niño crezca con la idea de que es igual a todos los que lo rodean solo causará problemas futuros cuando se choque con la realidad que a las claras demuestra que no es así. La frustración cuando se sienta que él no puede lo que su amigo de banco logra sin más, es mayor si no se lo ha criado con la idea de trabajar para lograr objetivos.
Estamos siempre a tiempo de rearmar el plan.


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