El IC de agua

Desde el pasado Abril, Milo tiene su IC de agua. La marca de su IC, Advanced Bionics, lo saco al mercado en Diciembre en los EEUU.
Para mi fue una gran alegría. Sospechaba yo que lo sacarían pronto cuando vi un comercial de celular el cual se caía a una pileta y seguía funcionando. Encuentro muchas similitudes entre el IC y el celular, dado que los 2 tienen micrófono, batería, transmiten sonidos, en fin .
La empresa tiene la idea de que la gente lo adquiera como único implante. En nuestro caso aunque Milo tiene implantes bilaterales, compramos solo 1 procesador para el agua. Un poco por su precio y otro poco porque los Harmony que usa diariamente son más pequeños y livianos.
Milo se puso feliz con la noticia y eligió los colores combinados iguales a los de uno de sus personajes preferidos: Ben10, por lo cual es verde y negro.
Tenia mucho miedo de meterse al agua y que se arruinara. Le preguntó mil veces a la Dra. Velandia si estaba segura que "este si era para la pileta".
Disfrutó mucho, mucho. Notamos que le dio libertad. Normalmente no se aleja de nosotros en ambientes de playa o cuando la pileta tiene juegos infantiles donde hay mucho niños. Sin embargo con el Neptune se soltó completamente , disfrutando mucho con sus primos en el agua.
A pesar de esto él prefiere el Harmony, talvez debamos rever su calibración que no es la misma.
En la escuela también sirve mucho escuchar en la pileta dado que tiene clase de natación. Todo el año pasado la profesora tuvo mucho cuidado en explicarle las consignas de los juegos antes de entrar al agua. Ahora todo es más ágil.
Recuerdo que el primer día en la pileta del colegio con su IC nuevo, lo acompañe a su clase para mostrarles a los profesores  como se coloca la banda en el brazo de la cual se ajusta el IC de agua y también como prenderlo, dado que es bien distinto al Harmony.
Sus amigos no paraban de llamarlo y preguntarle : "Milo, ¿me escuchas?". fue realmente emocionante ver su sonrisa de felicidad respondiendo "¡si!".
Desde que lo usa comentó :
"no sabía que el agua hacia UUUUUU como el elefante"
"todos los ruidos en el agua son gruesos"
"En la bañadera (Tina de baño o bañera) los juguetes suenan muy fuerte al golpearse".
"En la playa se escucha el viento y hay que hablar más fuerte porque las palabras se volan" (dixit).

En los juegos de agua - Abril 2012

Primer plano del Neptune

En la playa - Abril 2012

La próxima calibración vamos a intentar que Milo sienta su IC de agua tan cómodo como los otros.

La Gran Familia

En medio de todo el movimiento no podemos parar a pensar en los otros que nos rodean. Por el contrario solemos ver en que nos falla cada miembro de la familia. Nos ponemos demandantes, a veces sin serlo concretamente pero esperando de todos un poco más. El estado de animo reinante no ayuda a nadie. Así me pasó a mí. Por momentos sentá que todos estaban con nosotros y por momentos que nadie nos entendía.

Con el tiempo  entendí que para todos reubicarse en el nuevo sistema que implica la presencia de un bebe con problemas no suele ser fácil.

Los abuelos quedan atrapados en una situación de falta o exceso de información. Muchas veces no pueden opinar, otras lo hacen en demasía. No sé bien si daba o no lugar a que opinen.

Todas las relaciones de por si complicadas, se complican más. Pero si dejamos de lado el egoísmo veremos que también ellos están pasando un momento difícil.

En nuestro caso los abuelos y bisabuelos estaban muy presentes desde el principio. Las abuelas especialmente, se turnaban para acompañarme con el bebé a los diferentes médicos y exámenes y también cuidaban y mimaban a nuestras otras hijas. Es una gran ayuda tener la compañía de la familia. Con el tiempo entiendo que pasaron por un sufrimiento doble en los primeros momentos: preocupados por los propios hijos además de por el nieto.

Muchas veces son dejados de lado, justo en el momento donde más los necesitamos. No cometas este error, sabé pedir a tiempo.

Tampoco esperes que en ese momento ocurran milagros, es decir que no podes esperar cosas de quien nunca las ha hecho, pero dentro de las posibilidades anímate a expresar tus necesidades. Te va a sorprender lo que significa poder contar con la familia.

Yo recuerdo que en los primeros meses era agotador sólo pensar cuantos médicos y estudios habíamos realizado. Tampoco la pasaba bien cuando nos reuníamos en familia y nadie hablaba del tema. Entonces escribí una carta para todos que mandé por mail explicando como venia el diagnóstico.

Cuanto más logres vos abrirte  con tus familiares, tíos de los chicos, primos, etc. Más fácil les será a ellos manejarse con tu hijo. La aceptación del problema y de la realidad se logra comunicando lo que se sabe del diagnostico y lo que puedas contar de la realidad que estas viviendo. Cada hueco vacío se llena con una fantasía que a veces no tienen nada que ver con la realidad y solo lleva a entorpecer el vinculo familiar.

Como padres , cuando el niño es chico, debemos hacer la introducción a los diferentes grupos de pertenencia, el primero es la familia. Es notable como cambia la actitud de adultos, mero fundamentalmente de los niños con respecto al que presenta alguna discapacidad o problema, una vez que saben lo que sucede.

Conozco un caso de una niña que no tuvo diagnostico hasta los 5 años, situación muy común lamentablemente. Los padres sabían que algo no estaba bien porque la niña no era como había sido su hermana mayor ni tampoco maduraba al mismo ritmo que sus compañeros del jardín, pero la pediatra insistía en que ellos eran  muy exigentes, que cada chico tiene su ritmo y que había que esperar. Los padres entonces decidieron seguir con esta afirmación y de alguna forma hicieron como que nada pasaba, evitando comentar sus inquietudes con sus conocidos, la escuela y el resto de la familia inclusive.

La niña tenía problemas auditivos y algún grado leve de inmadurez general, pasaba las mañanas en la escuela apartada de sus compañeritos, o dormitando. No se integraba a las propuestas ni participaba en clase. Los otros niños comenzaron a dejarla de lado en los recreos y se burlaban de su extrema timidez. La familia, tíos y primos, no se animaban a manifestar sus inquietudes a fondo, quedando más que nada un comentario como al paso o a espaldas de los padres. Sus primos más grandes y los de su edad , tampoco eran cercanos, la evitaban y si  no los miraban también le hacían burlas.

Cuando por fin se obtuvo un diagnostico, la niña comenzó un tratamiento que incluyo el uso de audífonos y el cambio de colegio. Ante la evidencia y la aceptación por parte de los padres, surgió la explicación al resto de la familia. La actitud de todos hacia la niña cambio completamente. Los adultos explicaron a los niños que debían ser pacientes y dirigirse a su prima en forma más pausada y hablándole de frente, y que ellos podían ayudar a su prima que tenía un problema . Los niños en general, aunque se dicen suelen ser crueles, en la mayoría de los casos les gusta ayudar y sentirse útiles e importantes colaborando con quien realmente los necesita. No perdamos esta idea.

En nuestro caso, Milo es aceptado muy bien por sus pares . En la familia nuestra somos muchos y el es uno más. Tiene más de 8 primos y ninguno ha tenido actitudes de discriminación o burla frente a su condición de no oyente o portador de implantes. Sus primos varones miden la fuerza cuando juegan a la lucha y lo defienden frente a otros.

Sus primas lo protegen y juegan con el muchísimo. Los tíos y tías han tenido siempre una actitud amorosa y no se han marcado ningún tipo de diferencias.

Esto mismo pasa en el colegio. Milo es un nene muy querido en su familia y en los grupos de pares.

El saber acorta las distancias.

Las Hermanas de Milo

Azul, Ambar y Milo - Abril 2012

La posición de los hermanos es muy importante para tener en cuenta. Y leyendo esto dirás, “algo más?” y si, pero sucede que este que pasó, que dejó a tu hijo sordo, o con cualquier otro problema, no le paso solo a el a vos , o al padre, también le pasa a la familia, incluyendo a los abuelos, tíos, primos. Cuando Milo comenzó a usar audífonos tenia 3 meses. Le explicamos a nuestras hijas de 5 y 3 años que su hermano no escuchaba bien y que esos aparatitos le iban a ayudar a escuchar. Azul, la mayor tuvo dos reflexiones que me dejaron pensando, y llorando también. La primera, me dijo “ si otros bebes se ríen de él yo les voy a dar una piña”, Tome aire y respondí como se espera responde una madre responsable, tranquila, (¡cuan lejos estaba de eso!!!) “Hija, si alguien se ríe de tu hermano vos no le tenés que pegar una piña, vos tenes que explicarle porque usa los audífonos y porque no tiene que reírse de él”. Azul pensó un ratito y dijo “ Yo le voy a explicar, pero después le voy a pegar una piña”.

Los hermanos no la pasan bien. No solo por los celos normales que causa el ver a mamá y papá encima del chico que tiene el problema, sino también desde su lugar de hermanos. Sufren lo que le esta pasando al otro y además muchas veces se creen causantes del problema.

Esto ultimo puede sonar ridículo, pero sucede que el narcisismo normal del niño lo lleva a creerse el centro del universo, causante de la felicidad, y porque no de los problemas de sus seres queridos. Otro aspecto que debemos considerar me la hizo pensar la 2da frase de Azul, “-mamá, yo no voy a ser más Azul ahora” curiosa por el comentario le pregunté“-¿y quien vas a ser?” “-voy a ser la hermana del sordo”.

Nosotros nos definimos en función de otros, así nos sentimos más gordos que….., más altos que……con más suerte que……, etc.

Y también no podemos ocultar como familia, que el tener entre sus miembros a alguien con alguna dificultad  pasa a ser un referente. Yo me llamo Roberta y eso ya es diferente, pero sin dudas si alguien se refiere a mí va a decir “Roberta, la bajita, la mamá del nene sordo”, y ojo! Lo puse como 2da descripción, suele ser lo primero que se dice al referirse a mi en la mayoría de los ámbitos sociales en los que me encuentro involucrada.

A los chicos, tener un hermano con alguna dificultad los hace redefinirse dentro y fuera de la familia. Surgen en ellos deseos encontrados, broncas, odios, recelos, y a la vez intenciones de protegerlos y cuidarlos. Todo eso junto, dependiendo del lugar que uno ocupe en la familia y del tipo de relación previa entre todos los miembros.

Los grupos de ayuda a los distintos trastornos y discapacidades, involucran al miembro que lo padece, y considera la asistencia a padres. Pocos o ninguno incluye a los hermanos.

Siempre me gustó que el grupo de Alcohólicos Anónimos cuente con un espacio para amigos y familiares de la persona con el problema.

Pensemos que como padres tenemos que acompañarlos a que pasen el momento como lo hacemos nosotros. Ellos suelen pasar más tiempo junto al hermano con discapacidad y escuchando lo que opinan sus amiguitos u otros nenes en el colegio, cumpleaños, club, barrio, debiendo enfrentarse a situaciones muy fuertes que no siempre están preparados a superar.

Tener en cuenta:

-Explicar de manera sencilla pero con la verdad que problema tiene el hermano o hermana.

-explicar que cambios se van a producir en la dinámica normal de la familia debido a esta situación.

-dar un pequeño pantallazo de cómo serán los próximos años del chico y de toda la familia

-dejar lugar para que cuestione y se exprese acerca del tema.

Muchas veces los chicos no quieren compartir sus sentimientos o pensamientos con nosotros los padres, dado que no quieren causarnos problemas o hacernos sentir mal. Nos protegen del dolor que ellos mismos sienten.

También le adjudican  súper poderes a sus pensamientos creyendo que se ha hecho realidad algún deseo hostil. Sintiéndose  culpables de lo que le paso a su hermano. Es común que se incrementen los celos, pero también hay casos que los hermanos se convierten en sobreprotectores del niño al que ven como más débil.

Teniendo en cuenta lo anteriormente descripto, pensemos si tenemos cerca un referente adulto importante para tus hijos, puede ser un tío/a, un abuelo/a alguien que nos pueda ayudar a contener a los chicos. Esta persona que tenga la posibilidad de conversar y explicar lo que sucede, dado que normalmente pueden surgir  inquietudes que no se tratan con nosotros los padres.

Hace poco asistí a un taller para padres de la John Tracy Clinic, que se dictó en la Ciudad de buenos Aires, donde  la Lic. Mary Beth Goring , hablando de los hermanos se decía que son innumerables las variantes de conducta según millones de variantes también, pero lo que si es seguro, es que estos hermanos crecen  con  amplitud de pensamiento  respecto a la existencia de diferencias y con una mayor  aceptación de las mismas respecto a otros chicos. También valoran más lo que tienen y desarrollan un concepto de lealtad admirable.

En nuestra experiencia es completamente así. Azul y Ámbar tienen una mirada de amor con su hermano que emociona. Un sentido de la protección que a veces hay que frenar para que no lo inhiban, es como si tuviera 2 madres más. Como mama el desafío es estar con cada uno en lo que más necesita. Es lo que sucede a todas las madres, ¿no?.

Cuando Milo fue operado tuvimos que viajar dejar a las nenas al cuidado de las abuelas. Fue una época donde Milo nos necesitaba más, obvio que lo explicamos pero no siempre se entiende . La idea es no faltar a cada hijo para que puedan ser compasivos entre ellos.

Hoy se pelean como todos los hermanos y se unen frente a un extraño como una pared de hierro.