En medio de todo el
movimiento no podemos parar a pensar en los otros que nos rodean. Por el
contrario solemos ver en que nos falla cada miembro de la familia. Nos ponemos
demandantes, a veces sin serlo concretamente pero esperando de todos un poco
más. El estado de animo reinante no ayuda a nadie. Así me pasó a mí. Por momentos sentá que todos estaban con nosotros y por momentos que nadie nos entendía.
Con el tiempo entendí que para todos reubicarse en el nuevo
sistema que implica la presencia de un bebe con problemas no suele ser fácil.
Los abuelos quedan atrapados
en una situación de falta o exceso de información. Muchas veces no pueden
opinar, otras lo hacen en demasía. No sé bien si daba o no lugar a que opinen.
Todas las relaciones de por
si complicadas, se complican más. Pero si dejamos de lado el egoísmo veremos
que también ellos están pasando un momento difícil.
En nuestro caso los abuelos
y bisabuelos estaban muy presentes desde el principio. Las abuelas
especialmente, se turnaban para acompañarme con el bebé a los diferentes
médicos y exámenes y también cuidaban y mimaban a nuestras otras hijas. Es una
gran ayuda tener la compañía de la familia. Con el tiempo entiendo que pasaron por un sufrimiento doble en los primeros momentos: preocupados por los propios hijos además de por el nieto.
Muchas veces son dejados de
lado, justo en el momento donde más los necesitamos. No cometas este error,
sabé pedir a tiempo.
Tampoco esperes que en ese momento ocurran milagros, es decir que no
podes esperar cosas de quien nunca las ha hecho, pero dentro de las
posibilidades anímate a expresar tus necesidades. Te va a sorprender lo que
significa poder contar con la familia.
Yo recuerdo que en los
primeros meses era agotador sólo pensar cuantos médicos y estudios habíamos
realizado. Tampoco la pasaba bien cuando nos reuníamos en familia y nadie
hablaba del tema. Entonces escribí una carta para todos que mandé por mail explicando como venia
el diagnóstico.
Cuanto más logres vos
abrirte con tus familiares, tíos de los
chicos, primos, etc. Más fácil les será a ellos manejarse con tu hijo. La aceptación
del problema y de la realidad se logra comunicando lo que se sabe del
diagnostico y lo que puedas contar de la realidad que estas viviendo. Cada
hueco vacío se llena con una fantasía que a veces no tienen nada que ver con la
realidad y solo lleva a entorpecer el vinculo familiar.
Como padres , cuando el
niño es chico, debemos hacer la introducción a los diferentes grupos de
pertenencia, el primero es la familia. Es notable como cambia la actitud de
adultos, mero fundamentalmente de los niños con respecto al que presenta alguna
discapacidad o problema, una vez que saben lo que sucede.
Conozco un caso de una niña
que no tuvo diagnostico hasta los 5 años, situación muy común lamentablemente.
Los padres sabían que algo no estaba bien porque la niña no era como había sido
su hermana mayor ni tampoco maduraba al mismo ritmo que sus compañeros del
jardín, pero la pediatra insistía en que ellos eran muy exigentes, que cada chico tiene su ritmo
y que había que esperar. Los padres entonces decidieron seguir con esta
afirmación y de alguna forma hicieron como que nada pasaba, evitando comentar
sus inquietudes con sus conocidos, la escuela y el resto de la familia
inclusive.
La niña tenía problemas
auditivos y algún grado leve de inmadurez general, pasaba las mañanas en la
escuela apartada de sus compañeritos, o dormitando. No se integraba a las
propuestas ni participaba en clase. Los otros niños comenzaron a dejarla de
lado en los recreos y se burlaban de su extrema timidez. La familia, tíos y
primos, no se animaban a manifestar sus inquietudes a fondo, quedando más que
nada un comentario como al paso o a espaldas de los padres. Sus primos más
grandes y los de su edad , tampoco eran cercanos, la evitaban y si no los miraban también le hacían burlas.
Cuando por fin se obtuvo un
diagnostico, la niña comenzó un tratamiento que incluyo el uso de audífonos y
el cambio de colegio. Ante la evidencia y la aceptación por parte de los padres,
surgió la explicación al resto de la familia. La actitud de todos hacia la niña
cambio completamente. Los adultos explicaron a los niños que debían ser
pacientes y dirigirse a su prima en forma más pausada y hablándole de frente, y
que ellos podían ayudar a su prima que tenía un problema . Los niños en
general, aunque se dicen suelen ser crueles, en la mayoría de los casos les
gusta ayudar y sentirse útiles e importantes colaborando con quien realmente
los necesita. No perdamos esta idea.
En nuestro caso, Milo es aceptado muy bien por sus pares . En la
familia nuestra somos muchos y el es uno más. Tiene más de 8 primos y ninguno
ha tenido actitudes de discriminación o burla frente a su condición de no
oyente o portador de implantes. Sus primos varones miden la fuerza cuando
juegan a la lucha y lo defienden frente a otros.
Sus primas lo protegen y
juegan con el muchísimo. Los tíos y tías han tenido siempre una actitud amorosa
y no se han marcado ningún tipo de diferencias.
Esto mismo pasa en el colegio. Milo es un nene muy querido en su familia y en los grupos de pares.
El saber acorta las distancias.
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