La Terapia Auditivo-Verbal

Cuando un niño hipoacúsico está equipado con audífonos o implantes cocleares, necesita una terapia para aprender a escuchar y hablar.
Existen diferentes enfoques, entre otros algunos son:  el lenguaje de señas (que no necesita equipamiento), la escucha con apoyo en lectura labial llamado método auditivo oral y la terapia auditivo verbal donde se intenta que el niño escuche y hable aprovechando al máximo la capacidad auditiva y de fonación, sin más apoyo que el tecnológico.
Nosotros elegimos esta terapia para Milo.

La Terapia Auditivo Verbal es un enfoque terapéutico para la educación de los niños sordos donde se enfatiza el desarrollo de las habilidades auditivas para desarrollar el lenguaje a través de la audición. Se trabaja mucho con nosotros, los padres y toda la familia para que crear en el hogar, un ambiente en donde el niño aprenda a escuchar, a procesar el lenguaje verbal y a hablar. 

Si bien Milo tiene sesiones con Romina Piccione regularmente, este método requiere una activa participación de todos los que estén mucho tiempo con el niño. En nuestro caso yo estaba siempre  con Milo durante la sesión y a veces participaba la Sra. que cuidaba a Milo en mi ausencia. Ahora a veces estoy yo, aunque suele trabajar mejor solo. También Azul y Ambar comparten esporádicamente estas sesiones donde ven la forma de trabajar para que Milo incorpore mejor algunas pautas del lenguaje.

La sesión siempre hablando como madre,  la veo como una secuencia de juegos  que intentan que el escuchar se vuelva algo natural. Al principio para Milo los ruidos no tenían un significado, y por medio de este método se tiende a que aprenda  que todo tiene un sentido. No se espera que incorpore estructuras de oraciones o vocabulario desprovisto de un contexto sino todo lo contrario. Los conceptos tienen que transmitirse en situaciones cotidianas y que tengan significado en la vida del niño.

A medida que fue creciendo fuimos aprendiendo diferentes cosas en la terapia, por ejemplo: a contar lo que hacemos diariamente para que Milo lo incorpore, luego agregamos el pedirle más de una cosa y ver como puede recordarlas, por ejemplo "me traes de la cocina el plato azul y el vaso de vidrio por favor?". Todo un desafío que hoy hace normalmente.

Lo importante va más allá de las sesiones particulares que tiene el chico con el profesional, es más bien un estilo de comunicación que tiene que aprender la familia entera y utilizar en el día a día según las distintas etapas de aprendizaje.

Personalmente creo que todas las terapias funcionan mejor así. Sea esta para corregir la "R" mal dicha en un niño normoyente o cualquier otra cosa más compleja. La cantidad de horas pasadas en el hogar son muy superiores a la cantidad de terapia que pueda asistir un niño, a mayor práctica, mayor resultado. Además dentro del hogar el hablar cobra sentido, mucho más aún: tiene una carga afectiva que ayuda al desarrollo exitoso.

Otro punto importante de las sesiones de Milo es aprender a clasificar los sonidos en agudos, medios y graves y detectar su intensidad como fuerte, mediano y suave.

Esto facilita la calibración de sus implantes cocleares.

Desde muy chiquito con diferentes estrategias a través de juegos, Milo aprendió fácilmente y lo demuestra al momento e calibrar sus implantes colocando cubos en un juego de encastre o pintando cada vez que escucha un ruido. A medida que crece, si escucha un ruido fuerte señala el dibujo de un elefante, si es medio de un perro y si es suave indica el dibujo de un pajarito. Por último con música aprende a clasificar en graves, agudos etc.

Hoy lo indica utilizando unas mamushcas (muñequitas rusas de distintos tamaños) que trajo Romina en un intento por atraer siempre su atención con cosas nuevas.

Hoy con Milo de 5 años y medio se nota claramente que en la TAV se tratan  objetivos de audición, habla, lenguaje y cognición, con muchas actividades comunes a las distintas áreas. En este momento a través de la lecto-escritura, estamos trabajando con Milo la posibilidad de que se concentre en  una consigna, al mismo tiempo que escribe o pinta. La idea es que escuche, es decir "oiga prestando atención" sin mirar al interlocutor, adelantándonos a las situación de dictado clásica del primer grado escolar que le espera el año entrante.


Es importante saber que se  le habla al niño en un tono y volumen de voz normal, con articulación natural, desalentando la lectura labial. Igualmente Milo utiliza este tipo de lectura, por ejemplo cuando se baña o temprano a la mañana antes de ponerse los IC, pero es un complemento en la comunicación y no su canal principal.

El orden en que se van enseñando cosas y aumentando la complejidad es siguiendo la secuencia natural con respecto al lenguaje verbal de los niños que oyen normalmente. Esto es : primero  apuntamos a la  comprensión,  luego a la expresión y mucho después se desarrolla  la lectura y finalmente la escritura.  Se espera que que maduren según las diferentes etapas desde el balbucéo, la palabras sueltas, llegando a expresarse con oraciones compuestas y complejas con la gramática similar a la del adulto alrededor de los cuatro años. Pero ¡OJO! tenemos que basarnos en la edad auditiva del niño y no en la cronológica. Al principio va a existir una "ventana", es decir una diferencia entre lo que dice nuestro hijo de 2 años implantado al año y otro de 2 años normoyente pero luego suele acortarse hasta llegar a a la complejidad en la dialéctica y cantidad de vocabulario de un niño de su edad. 

Para acortar estas diferencias es súper importante la detección precoz y la intervención temprana, para aumentar las posibilidades de disminuir la brecha entre la edad cronológica y la edad madurativa, sobre todo la lingüística. 

Yo particularmente y notaba la diferencia  a los 4 años cuando tenia que explicar una situación, talvez un amiguito lo decía en 5 oraciones y Milo en 2 palabras. Creo que esto también puede verse en otros chicos sin problemas auditivos pero como uno está digamos "enfocado" por no decir obsesivamente tildado, mirando la evolución del lenguaje, encuentra más detalles. ¿qué podemos hacer!!!!!? es difícil el equilibro entre estar atentos y obsesivos..........

Milo con Romi pensando mucho.

Milo con Romi divirtiéndose mucho.

Abriendo y Haciendo un camino

Comenzamos con Milo a andar el camino de aquel que va abrirse en la vida como uno más de nuestros hijos. Al igual que con cada uno de ellos, todo lo que tratamos de concretar es ensayo y error. Sucede que los 3 ¡vinieron sin manual de instrucciones!. Así vamos aprendiendo, paso a paso.

Lo difícil con este hijo en particular, es querer protegerlo de todo para que no sufra. No es que con las otras no suceda, solo que con éste te querés anticipar. Un imposible, en este y en cualquier otro caso. Todos los padres debemos entender, tarde o temprano, que no podemos evitarles todos los dolores de la vida. 

Alguien los va a burlar o reírse, a ignorar, a pegar, a mentir, a dejar de querer, a no querer, etcéteras miles. Y sí, quiero decirlo ahora: vos súper madre o súper padre, no vas a poder matar a  aquel niñito de 4 años que no quiera jugar con tu hijo en la plaza. Y lo que es peor: ¡van a pasarle miles de cosas que ni siquiera vas a enterarte!. Por todo esto es fundamental que intentemos despegarnos de nuestros hijos, ayudándolos a desenvolverse solos.

Para ello aquí van unos ítems que a nosotros nos vienen bien:

-       Explicale acerca de su discapacidad como algo más de su persona, fíjate que el pueda procesar esa información, y ver como lo cuenta con su propio lenguaje.

-       A medida que va creciendo habla con el sobre sus dudas y miedos: no intentes quitarle importancia.Eso no lo va a calmar. Escúchalo y respondé en un intento por acompañarlo. Aunque suene raro, el acompañar pudiendo aguantar el dolor que nos causa el suyo propio, es lo mejor que podemos hacer.

-       Cuando vaya adquiriendo lenguaje preguntale como le gusta que expliques su discapacidad a la gente que pregunte. También prestá atención a como explica él mismo el uso de los implantes. Por ejemplo a Milo le gusta que diga que es sordo pero escucha.

-       Dale seguridad: enseñale a hacer las cosas solo aunque las haga mal: si tiene que ponerse solo alguna prótesis, o en el caso de Milo su implante coclear, déjalo que pruebe y aprenda.

-       Acompáñalo a distancia: no se trata de que lo dejes “para que se arregle” pero tampoco que este al lado todo el tiempo. En mi caso por ejemplo en los cumples voy pero no entro, dado que si sus IC se caen o se salen no puede todavía solucionar él solo y pienso que la mamá a cargo del cumple no tienen porque saber ni hacerse responsable. Logre estar cerca y quedarme más tranquila sin asfixiarlo. ¡Pero como cuesta!!!!!

La discriminación existe y lamentablemente hay altas probabilidades que te toque, y si ¡DUELE! Y ¡cómo! Ahí se entiende el dicho popular acerca  de que lo que le hacen a tus hijos duele más que lo que te hacen a vos mismo.

Un día escuche un papá que contaba la historia que había vivido con su hija sorda implantada.

Por donde vivían había un colegio religioso muy bueno que además era doble escolaridad. Ambos padres trabajaban por lo cual ese colegio parecía ideal. Salvo por algo: no querían aceptarla. El padre asistió a la entrevista y explico que Ana era sorda pero que había hecho grandes avances y que solo requería  sentarse en el primer banco, que su aula no de a la calle para evitar ruidos del tráfico y las bocinas, y eximirla de inglés, lo cual esta legislado.

La Directora le dijo que sus maestras no estaban preparadas para “casos distintos” y que no había nadie con discapacidad en el colegio por lo cual Ana no podría ser “atendida” correctamente. 

El padre se despidió de la Directora pero le dijo que antes de irse quería pedirle un último favor. Se paró abrió la puerta e hizo pasar a Ana. Las presentó y saliendo de la dirección le pidió a la Señora Directora que por favor fuera ella quien le explicara a Ana porque no podría asistir a ese colegio.

Cuando volvió, la directora con lágrimas en los ojos le entrego el formulario de inscripción. Ana termino los estudios primarios y secundarios en esa escuela la cual hoy integra alumnos con distintas discapacidades.

Al terminar el relato muchos padres allí presentes, padres de hijos sordos implantados, preguntaron con tono crítico al padre de Ana como pudo dejar a una niña de 7 años sola frente a esa mujer cruel y en esa situación de discriminación. 

El padre respondió muy tranquilo, que él no iba a poder evitar siempre a su hija los ataques o la indiferencia de la gente que la discriminara, que eso probablemente iba a suceder más o menos veces y que ella tenía que aprender a abrirse camino. Agregó que era la forma de enseñarle a esta señora Directora, que no tenía ni idea de lo que estaba haciendo, ni de que se trataba la realidad de una persona sorda implantada.

Alguien siempre alguien, es el primero que abre un camino en algún lado.

Cuando nos toco vivirlo con Milo recordé esta historia. Hablando con mi marido que me decía que si Milo no era aceptado de entrada en un colegio, en un equipo deportivo o en algún grupo nos iríamos enojados y haríamos juicio por discriminación, yo que conocía la historia de Ana estaba convencida que no era ese el camino. 

Basándome en la experiencia de ella, le dije que nosotros somos los que tenemos que transmitirle a Milo y a nuestras otras hijas que si no aceptan a Milo desde un primer momento en algún lugar, es buenísimo que el pueda demostrarles que están equivocados en rechazarlo sin conocerlo.

¿O acaso si no quieren jugar con el al futbol en la playa le vamos a contratar  amiguitos que jueguen con el?

Demostrar lo que somos es un trabajo más pero no está tan mal. Creo mejor eso que el vivir huyendo de situaciones dolorosas.           

EL ORGULLO

Milo - 5 años y 6 meses

Estamos orgullosos, de Milo, de nosotros como familia. Lo que no te mata te fortalece dicen y me lo recordó una amiga, y es así.

La sensación de triunfo al ver tu hijo como uno más aunque distinto, integrado seria el concepto, es un inmenso placer que agradezco día a día.

Debo decir que es cierto que un hijo con el que has pasado momentos difíciles te da satisfacciones más emocionantes. El haber acompañado su indefensión, engrandece el fruto de sus logros. Hay una fuerza en cada ser que cuando se hace visible llena el corazón de todos.

No puedo olvidar que cuando Milo fue a la escuela de sordos, tenia tan solo un año. Yo había llamado para que me avisaran cuando lograran formar  un grupo de bebés.

El primer día nos preguntaron a las mamás cual era la expectativa que teníamos del paso por ese espacio escolar. Yo recuerdo que dije “espero que a fin de año me diga mamá”. Algo tan banal para otros, para mi misma con mis hijas mayores, tomaba una relevancia total en esta historia con Milo.

Lo mismo con su entrada al colegio común o con su desempeño en otros idiomas.

Por eso estamos en el momento donde decir que es sordo, un sordo que oye gracias a sus implantes cocleares, es un orgullo. Porque a pesar de su dificultad llega a donde se lo propone.

Información básica para el Colegio y el Club

Cuando cambiamos a Milo del colegio especial donde fue desde los 6 meses al año y medio, lo pasamos a un jardincito del barrio muy chiquito y en la sala tenia 8 amigos. Sala de 3 la hizo en un colegio ya más grande y bilingüe y finalmente en sala de 4 años se incorporó al colegio que asiste actualmente, él mismo que van sus hermanas.

En los distintos grupos a las que se sumó sean educativos o recreativos, nos pareció muy útil brindarles información sobre Milo, pero más que nada sobre los Implantes Cocleares.

Dado que  hoy en día es muy fácil Googlear todo, y los resultados de la búsqueda suelen ser variados en cantidad y calidad, escribí escuetamente, o por lo menos lo más sintéticamente posible, los detalles del IC, su uso y cuidado.

Esto facilitó mucho a los adultos que deben tratar con Milo y que desconocen el sistema, es decir el 99% en una humilde estadística a ojo de madre, el primer contacto. También porque no decirlo, saca el temor que parecen tener las personas en un primer encuentro con Milo y sus IC.

Se los dejo a continuación dado que me parece fue muy útil para nosotros y puede serlo para ustedes.

¿QUE ES UN IMPLANTE COCLEAR (IC)?

El implante coclear es un producto de alta tecnología y precisión encaminado a restablecer la audición de aquellas personas que tengan  sordera .Trabaja estimulando mediante señales eléctricas directamente a las células del nervio auditivo encargadas de transmitir la información codificada al cerebro.

Descripción del IC

El dispositivo se compone de dos partes, la parte interna que se coloca dentro de la cabeza del paciente por medio de una operación y la parte externa que se ubica fuera de él. La Parte interna tiene un imán y la Parte externa también, para adherirse a la cabeza y trabajar en conjunto.

La parte externa, que podemos ver, consta de dos unidades:

-Procesador de sonidos: Capta la información sonora del ambiente a través del micrófono y lo envía al microprocesador.

Procesador Harmony (el que usa Milo) listo para colocarlo detrás de la oreja.

La bobina o Head Piece es ese circulo que contiene un imán.

Neptune, totalmente sumergible.

-Bobina (head-piece): contiene un imán.  Tiene la función de mantener unida y la parte externa con la parte interna.

El cuidado del IC es similar al que requiere otro aparato electrónico, por ejemplo un celular, es decir:

·       No puede mojarse

·       No puede cubrirse de arena

·       No resiste golpes fuertes

Algunas marcas tienen modelos resistentes a la humedad y otro sumergible. Este ultimo salió en enero de 2012. (Advanced Bionics).

Vivir con un hijo chiquito con implantes no es difícil cuando uno se acostumbra . Es algo más que tenemos que hacer como padres. 

En lo referente al aparato en si debemos prestar atención a lo siguiente:

Cuando por algún motivo el IC no hace conexión (en esos momentos tener en cuenta que Milo no oye nada de ese oído), puede verse en el IC una luz roja titilante. Esto puede deberse a:

·       Algunas de las partes del IC están mal encastradas (chequear si se aflojaron)

·       Las piezas que van en la cabeza están colocadas en el lado equivocado (cada oído tiene su procesador y No son intercambiables). (el porta IC ”kínder clip” tiene indicado el lado correcto)

·       Se acabó la batería (la luz en realidad es naranja y no titila) Esto no sucederá en horario escolar pero de cualquier forma tiene un repuesto en su mochila.

·       El cable se cortó internamente, del todo o en parte.

Hay implantes que funcionan con pilas y otros como los de Milo con baterías recargables. El Neptune funciona con pilas comunes.

Cuidado de Milo en horario escolar.

Milo no requiere de ningún cuidado especial, puede hacer las actividades del jardín normalmente, también el recreo y la siesta. Sin embargo  algunas precauciones pueden ser necesarias en circunstancias especiales.

CLASE DE NATACION: deben sacarse los IC, guardarlos en la mochila, realiza la actividad sin escuchar (lee los labios y entiende señas regulares como cualquier chico). Luego al salir se seca el pelo con toalla y se pueden colocar sus IC nuevamente con ayuda de un mayor. Al principio puedo ir yo o algún acompañante de la familia, más que nada para que los profes se familiaricen con el aparato. Ha ido a la colonia y a clases de natación solo y sin ningún problema una vez pasado un tiempo inicial.

Ahora con el Neptune  es mucho más fácil.

ACTIVIDAD FISICA: Evitar deportes de contacto extremo como rugby o artes marciales. Aunque conozco chicos que practican estos deportes con casco. No forzarlo a realizar actividad cuando él se niegue, dado que sabe sus limitaciones (a pesar de su edad).

Para hacer roles, vueltas carneros u otra actividad donde la cabeza entre en contacto con el suelo, retirar con permiso y aviso los iC y guardarlos hasta terminar la actividad.

ESTATICA Y CAMPOS MAGNETICOS: Aunque no es usual en los colegios, puede suceder  que se realicen  experiencias con imanes. MILO debe estar alejado de los mismos dado que puede interferir con su sistema electrónico. La estática producto, por ejemplo de correr sobre superficies sintéticas o deslizarse por toboganes plásticos puede también interferir en el sistema del IC el cual se apagará automáticamente, dejando a Milo sin escuchar. Para reactivar, sacar y poner nuevamente las baterías.

CONSIDERACIONES

·       Por favor pedirle permiso para sacarle y ponerle sus ICs

·       Milo se sabe poner solo el IC que suele desprenderse varias veces por día ante el contacto con otros. Si no, pide ayuda.

·       Hemos visto muy útil contar a sus amiguitos que tiene Milo en la cabeza y

    para qué sirve.  Explicando que no es un juguete se evita que se lo quiten y promueve la colaboración. 

CUANDO LLAMARNOS

Ante el menor golpe en la cabeza

Si se rasca o se toca mucho la zona del implante

Si manifiesta: molestia, dolor, ardor, etc.

Si no quiere usar sus ICs

Si se enciende la luz roja de sus ICs.

•     Todas estas recomendaciones son extremas. Lo cierto es que Milo se desenvuelve normalmente en su vida diaria, pero ante la escasa información sobre el tema, creemos necesaria la difusión para un mejor desenvolvimiento de Milo en la Institución.  Pensando en esto me surge mencionar que si no se conocieran los anteojos o los aparatos de ortodoncia  tal vez deberíamos mandar al nene a la escuela con unas líneas similares  a estas, explicando porque lleva vidrios delante de sus ojos y los cuidados que requiere, o en el caso de los aparatos, porque no se le va a entender cuando habla y debe sacárselos para comer.