viernes, 4 de octubre de 2013

Ser Discriminado: un problema de todos.


Pienso que todos en algún momento de nuestras vidas hemos sufrido algún tipo de discriminación. Duele y suelen ser momentos difíciles de atravesar.
Por eso pretendo que Azul , Ambar y Milo puedan crecer sabiendo que estas experiencias pueden ocurrirles y que lo importante es como uno sale de ellas.
En mi opinión el peor lugar donde ubicarse es el de victima, el segundo tomar una actitud violenta. El mejor lugar creo, es un lugar donde la seguridad en uno mismo supere toda torpeza ajena. Que la autoestima nos sostenga.
En una charla de padres de niños sordos, un papá comentó que él mismo en su casa llamaba a su hijo ”sordo” o “sordito”, y que lo hacía para que el niño “se acostumbrara a su realidad” (sic) y que él pensaba que si el niño crecía escuchando que la gente que lo quiere le dice sordo, no iba a ponerse triste al momento de escucharlo en boca de algún compañero. No juzguemos a este padre, más de uno piensa así, y lo hacen desde el amor, desde intentar evitarle dolores futuros. Es increíble las cosas que podemos pensar y hacer los padres para proteger a nuestros hijos.
Lo que esté papá no llego a entender es que más allá de las palabras “sordo” o cual fuera a la que el niño “se acostumbrara”, lo que duele es el tono y la intención de agredir en el decir. Lo que duele es quedarse afuera, no sentirse parte de un grupo o no tener las mismas oportunidades.
En el deseo de  evitar todo tipo de sufrimiento a nuestros hijos, los que tenemos un hijo sordo centramos la atención en este punto, pero la misión se convierte en imposible. Más allá que el niño pueda ser discriminado por el problema que lo aqueja, puede serlo por cualquier otro motivo, y como padres no podemos estar en todo Bjunto a ellos, pero sí podemos ayudarlos a forjar una personalidad que les permita enfrentar este tipo de situaciones en forma exitosa.
No quiero hacer un tratado sobre discriminación, ni buscar el porqué de esta actitud humana. Simplemente pongo luz sobre una temática presente.
Cuando surge el tema en casa, siempre trato de no negar la realidad y que cada uno entienda que a pesar de la misma se puede ser feliz.
Cuando comenzamos el camino con Milo, mi marido y yo fuimos a terapia con una psicóloga que tiene unos mellizos sordos, hoy ya adultos. Ella nos contó una anécdota que hasta hoy recuerdo, repito y me inspira a actuar con mis hijos.
Una vez, uno de sus hijos fue dejado fuera de un partido de futbol. Desalentado llego a su casa y le comento a su madre que lo habían dejado sin jugar. Ella lejos de sentir pena por él, le dijo que seguramente no se había esforzado por jugar bien, dado que si fuera buen jugador no lo hubiesen sacado de la cancha. Agregó que no dudara que si metía goles o atajaba muy bien, a nadie le hubiese importado que fuese sordo y estaría en el equipo. Esto me dejo una gran enseñanza: no te acomodes en el lugar de victima de discriminación porque este lugar es  más fácil que esforzarse por lograr los objetivos.
Sucedió hace poco que un amigo de Milo invitó algunos chicos del grado a dormir a su casa. Como él no fue invitado quedó bastante preocupado y me preguntó porque él no iba. Le explique que la mamá de su amigo, me contó que esta vez invitaba a algunos y la próxima vez invitaría a otro grupo dónde él podría ir. No conforme con mi respuesta, el lunes siguiente le preguntó él mismo a su amigo, agregando que le molesto mucho que lo dejara afuera del grupo y que entonces él no lo iba a invitar a su cumpleaños “para que estés triste como yo” dijo.
Toda esta situación, fue un poco incomoda pero nos  permitió vivir una experiencia enriquecedora. Primero: yo nunca pensé que no lo invitaron porque es sordo o porque usa implantes cocleares los cuales requieren cierto cuidado a la hora de dormir, lo que me hizo sentir bien porque realmente YO no discrimino a mi hijo. En segundo lugar y debido al movimiento que causó el haber dejado a una parte del grado fuera del evento, supe que cada familia buscó su propia explicación de porque su hijo no fue invitado, una creyendo que porque era el más peleador, otra el más inquieto, el menos sociable, etc.  Todos tenemos nuestros temas en casa. No hace falta ser sordo para ello.
También supe que el papá del nene SI creyó que mi hijo no podría arreglarse solo con sus implantes, pero ¿Es juzgable? Pienso que no, dado que lo desconocido trae miedos y no podemos esperar que todos estén dispuestos a acercarse e interiorizarse sobre la sordera, los implantes cocleares, etc. Por todo esto me esfuerzo en difundir lo que son los Implantes Cocleares con la idea que algún día sean tan comunes como los lentes o los aparatos de ortodoncia.
Con todo esto espero transmitir  que lo más importante es desdramatizar los episodios de discriminación, no porque no sean tristes o dolorosos, sino porque son parte de la vida en sociedad y los padecen muchos y no solamente los sordos.

martes, 3 de septiembre de 2013

Explicando que Todos Somos Diferentes.

A medida que Milo crece va dándose cuenta de diferentes cosas y al igual que nuestras hijas, empezó a hacer preguntas.
En principio quería saber si sus hermanas habían usado ICs a su edad . También preguntó cuando dejaría de usarlos y porqué él era sordo y los demás no.
Todas las respuestas deben tener al menos dos  características: ser lo más aproximado a la realidad y estar dicho en forma concisa y en lenguaje acorde a la edad. Pienso que poniendo en palabras los pensamientos estos son más fáciles de entender. Un niño o niña que comprende lo que le pasa puede explicarle a otros que tengan dudas, reduciendo la posibilidad de rechazo de sus pares y conformando una identidad firme y una adecuada autoestima.
Para que esto sea posible, es fundamental que los padres aceptemos la situación personal del hijo o la hija , y también que nos hagamos cargo de todos los cambios emocionales que provoca esta situación en la familia. Es decir que tenemos la responsabilidad de guiar a nuestros hijos. En el lugar que nos pongamos socialmente y los ubiquemos consecuentemente a ellos, es de donde percibirán el mundo que los rodea. Lo verán amigable o enemigo, confiable o amenazador, seguro o de temer. De nosotros depende y para ello debemos prepararnos día a día ante cada desafío. Vuelvo a decir: aceptar la discapacidad de nuestro hijo o hija es paradójicamente, el primer paso para lograr que él sea un integrante más de la familia y de la sociedad en la que va a vivir.
Ya hablé en otro texto sobre las etapas de duelo y aceptación, esto no es solo positivo, sino necesario para poder transmitir herramientas a nuestros hijos. El paso del tiempo ayuda al acostumbramiento pero no siempre desemboca en la aceptación que buscamos. Para llegar a este punto hay distintos caminos, nunca un receta universal.
En nuestro caso nos acercamos a una escuela de sordos como aproximación vivencial . Personalmente quería saber como era la vida de un niño implantado coclear, para aprender de la experiencia de otras madres, de los niños y sus  familias. También desde un principio me sume a un Grupo de Yahoo: 
foro-IC@gruposyahoo.com.ar, donde implantados y familiares y algunos profesionales, intercambiamos información, dudas, consejos y experiencias en general, siempre con la misma temática.
De acá surge la tranquilizante idea de que uno no esta solo. Aunque parezca una obviedad es lo que todo ser humano necesita, sentirse acompañado especialmente cuando la vida plantea momentos de incertidumbre.
Desde el momento que aceptamos que hay cosas que nuestro hijo o hija no puede hacer de la forma en que muchos otros niños y niñas si, podremos empezar el camino para que desarrolle herramientas nuevas. Son estas mismas las que le permitirán tener una identidad bien conformada y una autoestima adecuada. La sociedad no permite fácilmente salirse de la media, por lo cual la autoestima juega un rol fundamental.
Tenemos argumentos para enseñarles a nuestros hijos que todos somos diferentes, que todos tenemos algo que no podemos hacer del todo bien, y que muchas otras cosas haremos mejor que otros. Sirve mucho, mostrarle qué es lo que él si hace bien y otros amigos se esfuerzan mucho por hacer, y que tal vez no les salga tan fácilmente. No solo centrarnos en hablarles de ellos, sino más bien en situaciones cotidianas hacer notar que todas las personas tenemos fortalezas y debilidades.
Debemos pensar que no es una buena idea que crezca pensando que “es uno más”, ¿Quien quiere serlo? Todos los niños ¡quieren ser únicos!!!!! Y la verdad que los adultos también. Pero claro que quieren serlo por algo en que se destaquen. Entonces por ejemplo: ¿porqué no mostrarles que ellos, quienes tienen audífonos o implantes cocleares, escuchan con gran esfuerzo, y lo hacen muy bien, a pesar que utilizan un instrumento artificial para lograrlo?. Es bueno que ellos mismos valoren su propio logro, y que vean que notamos que cumplen los objetivos con trabajo.
El correrlos y corrernos nosotros mismos como padres, del lugar de victimas es muy importante, pero también no menos importante es reconocer que hay cosas que solo se obtienen luego de mucha práctica y esfuerzo.
Que el niño crezca con la idea de que es igual a todos los que lo rodean solo causará problemas futuros cuando se choque con la realidad que a las claras demuestra que no es así. La frustración cuando se sienta que él no puede lo que su amigo de banco logra sin más, es mayor si no se lo ha criado con la idea de trabajar para lograr objetivos.
Estamos siempre a tiempo de rearmar el plan.


Algunos Tips para Explicar a los niños el Concepto de “Ser Diferente”.



Es un poco confuso, mismo para los adultos, comprender la idea de discapacidad versus igualdad. Para explicarlo mejor, podríamos decir que se equipa con IC o audífonos a los niños y adultos con la idea de igualar las capacidades, en este caso de oír,  para que tengan las mismas posibilidades que el resto de la gente que no tiene esa  discapacidad. Es así como lo transmite la ley que ampara  a los que poseen el certificado de discapacidad en Argentina.Pero al mismo tiempo tenemos que entender que  es bueno para la formación del niño transmitir la idea de que él no es igual a todos, y que de hecho no hay dos personas iguales. Ahí está el desafío: ser diferente y tener las mismas oportunidades. Todos somos diferentes pero podemos llegar a tener muchas satisfacciones en la vida a pesar de eso. Este seria el lema principal.
Acá van algunos tips para ayudar a los niños a incorporar la idea de “ser diferente”:
-       Jugar con cartas o libros que muestren figuras de animales diferentes entre si explicando que cosas pueden o no hacer. Por ejemplo un pájaro vuela pero no corre, una libre corre pero no nada ni vuela, etc. Ayudarlo a que él mismo encuentre similitudes y diferencias características de cada uno de ellos.
-       Leer fabulas puede ayudar a mostrar como pedir ayuda a otros que son diferentes. Esto es bueno porque muestra fortalezas de cada uno y complementos entre los distintos personajes que enriquecen la experiencia.
-       Poner en palabras la noción de capacidades y discapacidades. Dependiendo de la edad y las preguntas que surjan, introducir el concepto .
-      Contarle al niño o la niña su propia historia, desde el nacimiento e incluyendo como se dieron cuenta que no escuchaba  y la solución que encontraron para resolver el problema.
-      Reconocer explícitamente los logros que hizo el niño/niña para aprender a escuchar y hablar y la satisfacción que provoca en la familia este hecho.
-      En lo posible reunirse ocasionalmente con niños que estén en la misma situación.
-      Cuando el desarrollo intelectual y madurativo del niño lo permitan,  Explicar en que consiste el funcionamiento del implante coclear. 
Para esto, los padres debemos aprenderlo primero. Todo, los tips, el funcionamiento del implante, los conceptos prácticos . Pero más útil e  importante es para nosotros los padres, aprender   que esta bueno ser diferente , aprender que hay más de una versión de uno mismo y que cuanto menos intentemos ocultar nuestras diferencias, más rica será nuestra existencia.


viernes, 31 de mayo de 2013

Una Nueva Figura: El Sordo que Escucha


La gente que conoce chicos implantados muchas veces no entienden porque “nos hacemos tanto problema” si al final “el nene escucha y habla como todos”.
Esto me ha sucedido entre amigas, conocidos, en ámbitos recreativos y escolares y en la propia familia también. Lógicamente es una suerte que esto suceda porque nos habla acerca de cómo los demás ven en este caso a mi hijo. No parecen encontrar diferencias más allá de lo estético, entre mi hijo y otros niños de su edad.
Queda instalada la idea según la cual, si tiene un implante que le permite oír ya no es más sordo . Ciertamente no es así.
El Implante Coclear es un instrumento maravilloso que permite recuperar la función auditiva.  Hay diversos factores que intervienen en el buen funcionamiento del mismo como ser que este adecuadamente calibrado y que esta calibración se controle periódicamente dependiendo la edad. Una vez colocado influye la edad en que se realiza la intervención, teniendo mayor éxito en la comprensión y producción del habla en aquellos niños implantados más tempranamente. Los humanos comenzamos a oír desde el vientre materno, luego de nacer incorporamos sonidos y palabras durante un año antes de comenzar a emitir sonidos con alguna intención. Cuando un bebé nace con hipoacusia ese tiempo se pierde y comienza a recuperarse luego de la activación del implante coclear. Con una adecuada estimulación auditiva esa brecha que existe entre el desarrollo de la comprensión auditiva y el habla con respecto a otros niños normales de su edad, puede acortarse.
Si todo sucede exitosamente, mucha gente dirá lo que comenté al principio, olvidando que el uso del Implante Coclear como cualquier otra prótesis, requiere de un esfuerzo extra de parte del usuario. Lo que la mayoría realiza naturalmente es un proceso complejo que involucra no solo el funcionamiento del oído perse como órgano, sino también diversas funciones cerebrales. Por ejemplo cuando estamos conversando en una reunión, “decidimos” escuchar a nuestro interlocutor dejando de lado el barullo del gentío. En medio de la charla podemos “elegir” escuchar la conversación de la pareja de que conversa a nuestro lado, y si no nos interesa lo que dicen volver a prestar atención a quien nos esta hablando. Todo este acto que hacemos regularmente, sin pensarlo, lleva muchos procesos mentales involucrados e interrelacionados entre si que el niño implantado debe aprender a realizar, lográndolo con mayor o menor éxito, por ejemplo en clase en la escuela.
Por este motivo muchas veces la gente que posee implante coclear llega una hora del día, o la noche, donde ya quieren “desconectarse”.
Para explicarlo suelo contar el ejemplo más visible, por lo tanto más concreto. Si tenemos que caminar 15 cuadras junto a una persona que tiene una pierna ortopédica, seguro que ambos pueden hacerlo. La persona con ambas piernas caminara ágilmente, la de pierna ortopédica quizá lo haga con un pequeño contorneo hacia el lado de la prótesis. La primer persona en medio del camino podrá patear una piedra, la otra ¿Podrá? ¿se arriesgara a romper su protesis? Ambas llegaran a destino. La primera tal vez decida correr un rato ahora que entro en calor. La de la prótesis quizá se siente a tomar algo, porque esta pensando que a la noche tiene una fiesta y no quiere estar cansado.
Ambos hacen casi lo mismo pero con diferente costo energético.
Los niños con Implante Coclear hacen un gran esfuerzo para realizar tareas que para otros salen en forma natural y es un gran logro para ellos que los demás crean que no les cuesta nada.

Aceptar para qué él Acepte y lo Acepten


A medida que Milo crece va dándose cuenta de diferentes cosas y al igual que nuestras hijas, empezó a hacer preguntas.
En principio quería saber si sus hermanas habían usado ICs a su edad . También preguntó cuando dejaría de usarlos y porqué él era sordo y los demás no.
Todas las respuestas deben tener al menos dos  características: ser lo más aproximado a la realidad y estar dicho en forma concisa y en lenguaje acorde a la edad. Pienso que poniendo en palabras los pensamientos estos son más fáciles de entender. Un niño o niña que comprende lo que le pasa puede explicarle a otros que tengan dudas, reduciendo la posibilidad de rechazo de sus pares y conformando una identidad firme y una adecuada autoestima.
Para que esto sea posible, es fundamental que los padres aceptemos la situación personal del hijo o la hija , y también que nos hagamos cargo de todos los cambios emocionales que provoca esta situación en la familia. Es decir que tenemos la responsabilidad de guiar a nuestros hijos. En el lugar que nos pongamos socialmente y los ubiquemos consecuentemente a ellos, es de donde percibirán el mundo que los rodea. Lo verán amigable o enemigo, confiable o amenazador, seguro o de temer. De nosotros depende y para ello debemos prepararnos día a día ante cada desafío. Vuelvo a decir: aceptar la discapacidad de nuestro hijo o hija es paradójicamente, el primer paso para lograr que él sea un integrante más de la familia y de la sociedad en la que va a vivir.
Ya hablé en otro texto sobre las etapas de duelo y aceptación, esto no es solo positivo, sino necesario para poder transmitir herramientas a nuestros hijos. El paso del tiempo ayuda al acostumbramiento pero no siempre desemboca en la aceptación que buscamos. Para llegar a este punto hay distintos caminos, nunca una receta universal.
En nuestro caso nos acercamos a una escuela de sordos como aproximación vivencial . Personalmente quería saber como era la vida de un niño implantado coclear, para aprender de la experiencia de otras madres, de los niños y sus  familias. También desde un principio me sume a un Grupo de Yahoo: 
foro-IC@gruposyahoo.com.ar, donde implantados y familiares y algunos profesionales, intercambiamos información, dudas, consejos y experiencias en general, siempre con la misma temática.
De acá surge la tranquilizante idea de que uno no esta solo. Aunque parezca una obviedad es lo que todo ser humano necesita, sentirse acompañado especialmente cuando la vida plantea momentos de incertidumbre.
Desde el lugar que aceptamos que hay algo que nuestro hijo o hija no puede hacer de la forma en que muchos otros niños y niñas si, podemos empezar el camino para que él, desarrolle herramientas para abrirse paso en una sociedad donde las diferencias no son tan fácilmente recibidas, pero que nos permiten tener una identidad bien conformada y una autoestima adecuada.
Tenemos argumentos para enseñarles a nuestros hijos que todos somos diferentes, que todos tenemos algo que no podemos hacer del todo bien, y que muchas otras cosas haremos mejor que otros. Sirve mucho, mostrarle qué es lo que él si hace bien y otros amigos se esfuerzan mucho por hacer, y que tal vez no les salga tan fácilmente. No solo centrarnos en hablarles de ellos, sino más bien en situaciones cotidianas hacer notar que todas las personas tenemos fortalezas y debilidades.
Debemos pensar que no es una buena idea que crezca pensando que “es uno más”, ¿Quien quiere serlo? Todos los niños ¡quieren ser únicos!!!!! Y la verdad que los adultos también. Pero claro que quieren serlo por algo en que se destaquen. Entonces por ejemplo: ¿porqué no mostrarles que ellos, quienes tienen audífonos o implantes cocleares, escuchan con gran esfuerzo, y lo hacen muy bien, a pesar que utilizan un instrumento artificial para lograrlo?. Es bueno que ellos mismos valoren su propio logro, y que vean que notamos que cumplen los objetivos con trabajo.
El correrlos y corrernos nosotros mismos como padres, del lugar de victimas es muy importante, pero también no menos importante es reconocer que hay cosas que solo se obtienen luego de mucha práctica y esfuerzo.
Que el niño crezca con la idea de que es igual a todos los que lo rodean solo causará problemas futuros cuando se choque con la realidad que a las claras demuestra que no es así. La frustración cuando se sienta que él no puede lo que su amigo de banco logra sin más, es mayor si no se lo ha criado con la idea de trabajar para lograr objetivos.
Estamos siempre a tiempo de rearmar el plan.


martes, 28 de mayo de 2013

Transformar la Idea de ser Diferente


Quiero compartir con ustedes una anécdota de Milo. Una vez más me enseña que los adultos podemos complicar cosas que los niños simplifican de manera sorprendente.
Desde que Milo pudo empezar a entender le explicamos que era sordo. Esto parece obvio si pensamos que él lo sabría antes que nadie, pero yo tenía la sensación que debía escucharlo de mi boca. Me preguntaba yo misma: ¿Cómo sabe él que nosotros escuchábamos?  Así, concentrándonos en el lado positivo de su realidad, le explicamos que él era afortunado al poder escuchar gracias  a sus implantes cocleares. Creció queriéndolos y los cuida mucho. Emociona ver como se preocupa por que sus baterías estén cargadas, por llevar de repuesto si tiene un cumpleaños después de hora, por dejarlos fuera del alcance de los más chiquitos, es realmente muy responsable. Entendió que los implantes son su medio de conexión, aunque no él único, que le permite estar  conectado con la gente que lo rodea.
También tuvo su momento donde preguntó porque él era sordo, y por ejemplo Azul y Ambar no. Entonces le explicamos que cuando nació tuvo sus pulmones débiles y que para ayudarlo a mejorarse los doctores le dieron remedios y que estos pudieron arruinar sus oídos.
Con toda esta información, la cual reflota cada tanto y vuelve a repreguntar, fuimos a ver la película “Los Vengadores”. (The Avengers).
Para los que no la vieron,  esta es una película de superhéroes .Cada uno de ellos tiene un objeto que lo diferencia y es su punto de fuerza: El capitán América, con su escudo, Thor con su martillo, Hulk su musculatura verde, Iron Man con su traje de acero y Ojo de halcón con sus flechas. Gracias a estas características se diferencian de los otros superhéroes y son UNICOS. Son diferentes a  la mayoría, son  extraordinarios: fuera de lo común.
Cuando salimos Milo me dice bajito en mi oído: “Mami, vos no le digas nada a nadie, pero me parece que yo cuando sea grande voy a ser un superhéroe y voy a estar en la película.
–¿En serio?- Le pregunté riendo,
-Si mamá, no ves que yo tengo un oído biónico, escucho más que todos, si quiero no escucho y duermo más que nadie y además soy re bueno, así que seguro me llaman. Para la próxima peli.”
Además de morirme de ternura, me llené de orgullo y de felicidad.
Es un logro que pueda sentirse diferente y que  lejos de acomplejarse lo toma como un punto fuerte de su personalidad.
Ojala cada familia pueda encontrar el modo de sembrar en cada uno de sus hijos el sentimiento de ser un superhéroe, que como tal tome control de su vida y tenga como objetivo salvar el mundo. Su mundo.

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