martes, 25 de septiembre de 2012

2do Implante Coclear

El primer implante fue todo un éxito. Milo comenzó a hablar y avanzaba rápidamente. Escuchaba de a poco, le gustaba la música y escuchar como imitábamos a los aviones, los trenes y los autos.
Decidimos seguir con la terapia Auditivo Verbal, primero Maki y luego Romina, venían a casa y yo participaba de la sesión aprendiendo como enseñarle a Milo cada cosa con cada ruido, y a  ampliar su vocabulario.
También recomenzamos musicoterapia. Habíamos tenido desde que Milo era bebé un profesor de música y después preferimos ponerle una especialista que pudiera incorporar en él los conceptos de ritmo, acento , graves y agudos que facilitaran luego la calibración del implante coclear.
Comenzamos a pensar en el implante para el otro oído.
Pregunté a los Dres. si había material escrito sobre las ventajas del implante bilateral. En ese momento no había nada debidamente comprobado. La casuística escasa no permitía la publicación de estudios científicos pero sí existía una idea y posición tomada por algunos médicos. La misma indicaba que el implante bilateral mejoraba:
- detección del sonido
- aceleraba el aprendizaje del lenguaje y el vocabulario
- disminuía el stress porque disminuía el esfuerzo del niño para escuchar.
Según el Dr. de Milo cuanto antes se implanta el 2do oído mejor es el aprovechamiento que se hace de el implante. Es decir que es importante que el niño sea pequeño pero también que lo que ellos llaman "periodo ventana" entre uno y otro implante no exceda los 2 años. Todo esto es lo ideal pero no siempre es lo más fácil de lograr.
Nos pusimos en marcha con los trámites para finalmente lograr que en Noviembre de 2009 Milo recibiera su 2do implante en el oído izquierdo.









A pocos días de la operación. Todavía tiene la "L" de left.
El primer implante con procesador "en la orejita".
Este momento fue mucho mas tranquilo que el primero. Sabíamos que nos esperaba en cada paso y todo lo que vendría luego.

                                                                 








Los progresos fueron rápidos y además hubo varias ocaciones en que no pudo usar un implante y por suerte tenía el otro
Pensamos que fue una muy buena decisión, tener dos implantes dado nos ayudo en muchos  momentos más allá de las ventajas que mencionaron los médicos.       

Milo con sus 2 implantes: el Harmony en el lado derecho y el de "cajita" en la izquierda


El 1er Implante Coclear de Milo


Nos decidimos rápidamente a operar a Milo una vez seguros de su diagnóstico irreversible. Ya conocíamos por asistir a una escuelita de sordos, que el sistema daba buenos resultados y que los chicos  aprendían a escuchar y hablar. Así fue como realizamos los estudios prequirurgicos que incluyeron resonancia magnética , tomografía, análisis de sangre y electrocardiograma. También le dimos algunas vacunas extras contra el meningococo. 
Después de la Resonancia Magnética - Junio2008
Habíamos decidido realizar en primer lugar, un solo implante, esto por dos motivos. Principalmente porque con una neuropatía el implante coclear puede no funcionar, el segundo motivo era porque en ese momento no se indicaba regularmente un implante bilateral simultáneo, y en algunos casos tampoco con diferencia de tiempo. 
Hoy y a pesar de haber pasado esto hace solo 4 años, es más común la indicación de implante bilateral, dado que se entiende que si bien con un solo implante se recupera la función, con dos se logra mejor localización del sonido, mayor velocidad en el aprendizaje de vocabulario y menos stress por reducción del esfuerzo en la escucha.
Así, en agosto de 2008 , cuando milo tenía 1 año y 5 meses, fue implantado de su oído derecho y en noviembre de 2009, con 2 años y 8 meses, del oído izquierdo.
Milo con Dr. Thomas Balkany- Agosto 2008
En la Primera intervención salió con una parálisis facial, que por suerte fue transitoria. Esto puede suceder cuando en la operación se toca algún nervio facial. Para evitar esto se colocan sensores durante la colocación del implante. En el caso de Milo parece ser que el calor del hueso al ser tallado para colocar el implante produjo una inflamación que se manifestaba con una parálisis facial. Le dieron un tratamiento con corticoides y en menos de un mes recuperó la movilidad total de su carita.
El momento de la operación, aquella mañana, sentimos una mezcla de ansiedad, miedo y una extraña alegría.  Un momento de entrega total que a la vez es una apuesta a un futuro mejor.
Son instantes en los cuales no debemos ser egoístas y pensar que no queremos pasar nosotros ni el bebe por algo así. Hay que tener la decisión de que se esta haciendo lo correcto y darle para adelante en esa dirección.

Ese mismo día nos fuimos a casa. Ansiosos por el día de la activación.

¿Cómo escucha mi bebé?


Nunca te imaginaste que existieran tantas maquinas que hacen tantos estudios hasta no pasar por un tema complicado. Para mi solo existían las radiografías , las ecografías, la tomografía y la resonancia magnética como una cosa excéntrica. Resultó ser que no. Que existe un estudio para cada cosa pero los médicos nos se ponen de acuerdo, por lo menos los de Argentina, en decir cuan fiables son, dado que al tratarse de bebés o niños pequeños, hay otras variables en juego que hacen que los exámenes tengan un margen de error más amplio.
Hay formas de saber si tu hijo escucha. Un primer examen es obligatorio en Argentina desde el 13 de Julio de 2010 a través de la Resolución 1209/2010, Creándose el Programa Nacional de detección Temprana y Atención de la Hipoacusia.
Donde dice claramente que “Se realizará el tamizaje auditivo a todo niño que nace, antes del primer mes de vida, con Otoemisiones acústicas….” Este examen dura unos minutos y no es complicado ni invasivo en absoluto y es un gran primer paso.
La falta de diagnostico temprano como así también de tratamiento a temprana edad afectará el desarrollo del lenguaje y del habla con sus consecuencias futuras en el desarrollo social, emocional, intelectual, cognitivo y académico del niño que lo padece.
Los bebés recién nacidos con factores de riesgo para el desarrollo de hipoacusia ( pre término, asistencia respiratoria mecánica, ictericia grave, infecciones congénitas, etc. ) deberán ser controlados periódicamente si el resultado del estudio fue normal. Se recomienda cada 6 meses hasta los 3. años de edad.
En Argentina el Ministerio de Salud de la Nación avala la indicación en bebés a través de la Ley Nacional 25.415 como screening auditivo universal.
Dicha ley fue sancionada el 4 de Abril de 2001, promulgada parcialmente el 26 de Abril de 2001 y publicada en el boletín oficial el 3 de Mayo de 2001
En muchos países se realizan en forma obligatoria pruebas para la detección de hipoacusia a todos los recién nacidos.
 Ventajas de las Otoemisiones acústicas
• Es un estudio objetivo.
• Es simple de realizar
• A traumático.
• Es confiable
• Es reproductible
• Es rápido ya que en pocos minutos pueden evaluarse ambos oídos.
Es un estudio que no produce molestias ni daño a los bebés, no necesita preparación previa ni especial, sólo requiere que el bebé esté dormido, o en caso de estar despierto debe estar tranquilo y relajado.
Dentro del audio diagnóstico se encuentran los PEATC (Potenciales evocados auditivos de tronco cerebral). Se entiende por potencial evocado auditivo la respuesta neuroeléctrica del sistema auditivo (desde el nervio auditivo hasta el tubérculo cuadrigémino inferior) ante un estímulo sonoro. La determinación de estos potenciales evocados es de gran interés clínico y diagnóstico ya que permite establecer, por comparación con las respuestas consideradas normales, diversas patologías o disfunciones del aparato auditivo y las vías nerviosas. Los Potenciales Evocados Auditivos no son una prueba auditiva, pero con ellos puede identificarse y cuantificarse la pérdida auditiva en niños que no pueden o no quieren participar en una prueba subjetiva como puede ser la audiometría en la cabina. Para su obtención se miden las tensiones eléctricas, que son el resultado de la actividad neurológica,  entre electrodos ubicados en la cabeza. El niño tiene que estar tranquilo y muchas veces puede usarse alguna medicación que permita que el bebé se relaje.
El examen que si requiere que el pacientito colabore es en una cabina acústica. El niño debe mostrar respuesta ante diferentes sonidos y palabras que se emiten con diferentes frecuencias e intensidades (volumen), lo que permite evaluar un rango aproximado de audición.
COMPLICACIONES EN EL DIAGNÓSTICO
La mayoría de los problemas de sordera  son resultado de una falla en la cóclea. Esta parte del oído tiene forma de caracol y es el conducto por donde “viaja” el sonido. Posee células ciliadas, un conjunto de “pelitos” que si están dañados producen problemas auditivos. Por ello el Implante Coclear reemplaza a la cóclea que no funciona. Pero hay un problema que también es frecuente que puede sumarse a los problemas de la cóclea. Son trastornos funcionales del nervio auditivo. En este caso el nervio no trabaja en forma correcta. Antes los chicos con este diagnóstico no eran implantados. La experiencia demostró que el implante coclear aunque no reemplaza al nervio lo estimula igual logrando buenos resultados auditivos. Este trastorno se llama Neuropatía Auditiva.
Cuando tuvimos el diagnóstico final de Milo, nos dijeron que él tenia Neuropatía. Esto explicaba porque a veces reaccionaba a sonidos aún sin los audífonos y otras veces no reaccionaba con nada.
NEUROPATIA
¿Qué otras pruebas pueden realizarse cuando se te enterás que tu hijo tiene una neuropatía auditiva? Si tu hijo como el mío, ha sido diagnosticado con neuropatía auditiva, tenés que saber que  este diagnóstico no es común. Una vez más el primer paso es obtener y reunir información y después actuar. La palabra “Neuropatía” significa que hay una patología en el nervio. “Auditiva”, está en relación a escuchar. Así que Neuropatía auditiva, implica un problema en el nervio que se encarga de mandar el sonido al cerebro. Este problema puede ser muy variado e ir desde un grado muy leve, hasta una situación muy severa.
El diagnóstico de Neuropatía auditiva se basa en por lo menos dos examenes. Estas son  Otoemisiones Acústicas. Esta prueba evalúa la función de la cóclea, que cómo dijimos es el órgano sensorial para la percepción del sonido. Las personas con diagnóstico de Neuropatía auditiva, generalmente tienen una cóclea con un funcionamiento normal por lo cual, al realizarse una prueba de emisiones otoacústicas, los resultados serán satisfactorios, porque la cóclea está funcionando adecuadamente. Pero a veces, como en el caso de Milo que tiene problemas combinados en cóclea y nervio las Otoemisiones también darán resultado negativo.
La prueba de los potenciales evocados de tallo cerebral (PEATC), o potenciales de estado estable, deberá realizarse conjuntamente con la de las emisiones otoacústicas. Esta prueba provee información sobre el nervio auditivo y su funcionamiento. Debido a que la Neuropatía auditiva es una patología en el nervio, habrá ausencia o respuestas anormales en esta prueba. La combinación de estas dos pruebas, que nos muestran un funcionamiento adecuado de la cóclea y por otro lado, que el nervio no está transmitiendo de manera correcta o perfecta el sonido al cerebro, da como resultado un diagnóstico de Neuropatía Auditiva.
Cuando tu hijo es más grandecito como para hacerle una audiometría dentro de una cabina , los resultados pueden variar de una pérdida superficial a una profunda.
Existen diferentes grados de neuropatía auditiva, por eso cada niño responde de manera diferente. Podés comenzar hoy mismo observando  a tu hijo muy de cerca y haciendo anotaciones acerca de que cosas escucha, si algún juguete le llama más la atención que otro, etc.. Tipo diario, con fecha puede ser información muy útil más adelante para los profesionales que trabajarán con tu hijo. Tenés que saber que sos fundamental en la rehabilitación auditiva de tu hijo, dado que cualquier profesional solo pasará unos momentos por semana y vos en cambio la mayoría del tiempo.

Buscando el diagnóstico y los pasos a seguir


Cuando Milo tenia 11 meses usaba audífonos. Ciertamente para mi no era nada fácil. La oferta de auxiliares auditivos es  amplia y variada pero de entrada, como primer acercamiento es siempre un embrollo. El día que me mostraron los audífonos me dió un ataque. No me imaginaba como iba a hacer para acordarme como prenderlos, cargarlos, no olvidarme las pilas, limpiarlos y además hacerles un molde cada tanto, a medida que Milo creciera.
Los moldes son necesarios para adaptar el audífono a la orejita de cada bebé y obviamente son personales. Se le pone una cera en el oído, y se les hace esa formita en silicona con un tubito que a su vez se engancha al audífono.
A pesar de que hice todo esto y trate de que lo usara la mayor cantidad de tiempo posible, llegamos a la consulta con el otorrino para ver porque Milo no giraba cuando decíamos su nombre y sin embargo a veces parecía escuchar sin audífonos. Esto nos tenia con muchas dudas.
El médico nos miro,  con una mezcla de descreimiento y compasión y nos dijo que dado que en la cabina donde se evalúa la audición del niño con audífonos, había dado que el escuchaba lo suficiente para no ser candidato a un implante coclear (recurso reservado a perdidas  severas /profundas) pensáramos en consultar a un neurólogo, dado que tal vez allí encontraríamos la respuesta. 
El neurólogo nos dijo que no encontraba nada mal en lo que a su especialidad estudia y como Milo seguía sin avanzar con audífonos,  decidimos hacer otra consulta con otro otorrino especialista en hipoacusia.
Así llegamos a un centro especializado en problemas de audición, teníamos citas de evaluación de audición, de evaluación de audífonos, y de evaluación psicológica de Milo y de nosotros, sus padres. También en una segunda etapa nos explicarían el funcionamiento del implante coclear .
Recuerdo particularmente la entrevista psicológica. Mientras Milo jugaba y hablábamos de su historia médica y de como vivíamos el proceso ella tomaba nota y note que la psicóloga, una mujer cálida, bonita y elegante, apuntaba principalmente a saber que sabíamos nosotros del implante coclear y que expectativas teníamos para luego de la operación.
Nos aclaró que el Implante Coclear nunca devolvería la audición normal, que Milo seria siempre sordo con la particularidad que permite la tecnología, “un sordo que escucha”, y quiso saber que deseábamos nosotros para el futuro nuestro hijo. 
Mariano tomo la palabra diciendo que esperábamos que sea feliz, que tenga una  “vida normal” y que teníamos dudas enormes de que el implante coclear pudiera hacer esto posible.
Milo- 2008
La psicóloga nos pregunto si para nosotros una persona que es profesional, se levanta y va en tren a su trabajo, regresa, busca a sus dos hijos en el colegio, llega a su casa cocina y cenan cuando su marido llega a casa, era para nosotros una persona que hacia una “vida normal”. Respondimos a coro que sí.
En ese momento se corre el cabello con su mano derecha dejando a la vista su Implante Coclear, y sonriendo nos dijo: “Descuiden entonces, Milo va a poder hacer “una vida normal” ”.
Al terminar con todas las citas por fin teníamos un diagnostico y podíamos decidir los pasos a seguir.
Milo fue diagnosticado con una hipoacusia bilateral severa profunda con neuropatía. Traducido seria que es completamente sordo y que además de los problemas en sus cócleas tiene problemas en sus nervios auditivos. Esto llevaba a que sus nervios por momentos ”conectaran” y escuchaba aunque muy mal y en otras oportunidades los nervios estaban totalmente desconectados. Para explicarles bien seria como una televisión a la cual le funcionan mal el cable del enchufe. Si esta desenchufada de nada sirve subir el volumen, pero cuando conectas la el aparato si ese volumen esta muy fuerte puede romper los parlantes. Por todo esto Milo escuchaba por momentos pero claro que igual nunca correctamente y los audífonos de nada servían cuando estaban “desconectados” sus nervios auditivos. El Dr. fue muy  claro: Milo era candidato a implante coclear.

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