La recorrida por los médicos

Una situación común en el momento de conocerse el problema que tiene el bebé, es la búsqueda de un camino a seguir. La figura del medico es muy importante, sobre todo la del pediatra. La derivación a un medico especialista nos llevara al destino correcto. Surgen entonces , diversos temas a solucionar. Primero que el pediatra debe notar que algo no anda bien, luego que el especialista, en este caso de oídos, un otorrinolaringólogo, debe también mandar a hacer los estudios correspondientes, por ultimo debe haber una indicación a seguir, es decir un equipamiento con audífonos o un implante coclear y una terapia del habla.

En todo esto que nos sucedía yo  estaba mareada, cansada de ver médicos, aturdida de  recomendaciones. Las confusiones de diagnóstico en niños pequeños pueden  ocurrir y llegamos a pasar por la rara situación de festejar que el nene oía correctamente según un examen, y lo celebramos con un sábado de asado, y a la semana saber  que había un error, que el examen no estaba bien y que  Milo no escuchaba nada.

Para mi lo importante en ese momento cuando hay dichos y contradichos, pruebas que no se pasan y que son golpes a nuestro corazón, es  no parar, seguir buscando, no quedarse a mitad del camino aunque este canse y sea incierto. Tratar de adelantarse pidiendo los turnos que cada vez te los dan más lejos de la fecha en que son pedidos, organizarte los días que debes pedir en el trabajo, y organizar como una agenda con las visitas a médicos y hospitales junto a los exámenes.

Parece un detalle menor pero en el momento del caos organiza y sirve para avanzar en la búsqueda de la solución.

La elección de un médico suele ser resultado de muchas situaciones diversas, donde esta el aspecto económico, la ubicación geográfica, e hilando más fino, el feeling ( la buena onda) que se logra con el mismo.

Los chicos con  pérdida auditiva pueden ser diagnosticados desde los primeros meses de vida. Los estudios que pueden dar aproximaciones sirven para delinear el camino y obtener definiciones al pasar los meses.

Con audífonos en ambos oídos - Febrero 2008

Milo desde el mes y medio de vida, contaba con una estimuladora auditiva. Maky (Lic. Magdalena Massone) venia a casa una vez por semana, intentando estimular con sonidos de campanas, instrumentos y juguetes los oídos de Milo, dado que si bien no teníamos la definición diagnostica ni el grado de perdida de su audición, siempre ayuda tener una estimulación del nervio auditivo.

Maky formalmente venía a intentar saber cuanto escuchaba Milo y nos acompañaba a calibrar los audífonos, esa era su función, pero informalmente se convirtió en nuestra guía principal en este camino, en mi amiga, mi sostén emocional, parte de nuestra familia hasta hoy. Tener el apoyo de alguien como ella fue fundamental no solo para orientarnos en la búsqueda de soluciones efectivas ,estimulando la audición de Milo, sino como apoyo para Mariano y para mi, un acompañamiento concreto estando presente en cada movimiento y un consuelo permanente en situaciones de desesperación.

En un momento cuestiones laborales, la llevaron a radicarse en Estados Unidos. 

Milo el día de su "activación" con Maki

Fue entonces que nos presento a su amiga y colega de trabajo Romina Piccione. De nuevo apareció  un ángel en nuestra vida, que con su dedicación de cuerpo y alma, literalmente hablando,   nos acompaña incondicionalmente hasta hoy,  rehabilitando a Milo a través del método auditivo verbal, y brindándonos  a toda la familia su ayuda en buenas y en malas.

Con más o menos vueltas, en hospitales o instituciones privadas, muchas familias pasamos mal, no por la falta de conocimiento profesional, sino más bien por el destrato y por la falta de consideración del momento que pasamos los padres. Es muy duro y triste enfrentarse a la indiferencia en un momento de estos, pero no hay que detenerse. La autocompasión no nos permite seguir. Por eso no ha y tiempo ni energía para gastar en pleitos.Con más o menos vueltas, en hospitales o instituciones privadas, muchas familias pasamos mal, no por la falta de conocimiento profesional, sino más bien por el destrato y por la falta de consideración del momento que pasamos los padres. Es muy duro y triste enfrentarse a la indiferencia en un momento de estos, pero no hay que detenerse. La autocompasión no nos permite seguir. Por eso no ha y tiempo ni energía para gastar en pleitos.

Volviendo a cuando Milo no tenia diagnóstico certero, debo decir que la búsqueda de un especialista fue ardua y dolorosa. Esto se da por una combinación de factores que no hacen buena química entre si. Tenemos por un lado una mamá angustiada en el mejor de los casos, cuando no una madre totalmente sumida en su depresión, histérica y acelerada o todo a la vez , que se presenta a la consulta médica. Por el otro lado, un Dr. Otorrinolaringólogo, especialista en hipoacusia  y sordera, que además es cirujano, traduciendo esto al lenguaje común: un médico que ve hace años sordos de todo tipo, que le cuesta personalizar el caso, y que el mejor trabajo que sabe hacer es dentro de un quirófano, sin padres alterados y con el paciente  bien quieto y dormido. Por esto la experiencia de trajinar por consultorios no es lo que podría decirse una experiencia grata